Olen viime aikoina hämmentyneenä seurannut keskusteluja potilasyhteisössä siitä, kuinka epäjohdonmukaisesti lääkärit kirjoittavat lääkkeellistä happea sarjoittaisen päänsäryn hoitoon. Sarjoittaiselle päänsärylle ei ole olemassa erillistä käypähoitosuositusta ja se voi olla osasyy tähän. Yleisessä tiedossa kuitenkin on lääkkellisen hapen hyödyt ja niistä mainitaan useassa lähteessä. Jostain syystä vain osa lääkäreistä on tietoisia tästä, mikä on hyvin hämmentävää mielestäni. Tämä lääkäreiden epäjohdonmukaisuus ei jää pelkästään yhteen hoitomuotoon, vaan tilanne on mielestäni todella kaikenkaikkiaan sekava.
Se, että mitä lääkkeitä kokeillaan potilaaseen, vaihtelee suuresti lääkäreiden keskuudessa. Jos oikein huono arpaonni käy, voit saada sydänlääkityksen, masennuslääkityksen sekä steroidikuurin ilman sen suurempia selityksiä. Jos käy parempi arpaonni, voi vastaan tulla lääkäri joka kehottaa tekemään muutaman löytöretken internetiin. Peruspaletti tuntuu kuitenkin olevan selkeä, sydänlääke, kortisoni ja triptaanit. Ja sitten on happi. Vaikka se on kaikessa informaatiossa mainittu, osa lääkäreistä ei vain sitä suostu kirjoittamaan. Miksi ihmeessä? Ehkä huvittavimpia esimerkkejä on että lääkäri on todennut että natsat eivät riitä hapen kirjoittamiseen. Tämä lista lääkäriarvoista ja niiden suomista oikeuksista olisi mielenkiintoista nähdä. Tämän lisäksi hämmennystä hoidossa aiheuttaa vielä muutamat villit masennus- ja epilepsialääkkeet joita osa lääkäreistä suosii. Se on jälleen kerran kysymysmerkki miksi vain osa lääkäreistä näitä suosii. Jos jokin lääkäri on sitä mieltä että nämä jokerilääkkeet toimivat, niin miksi kaikki eivät niitä suosittele. Poikkeavuutta hoidossa on mielestäni huolestuttavissa määrin.
Harva potilas on saanut tietoa lääkäriltään siitä miten lääkkeiden pitkäaikainen käyttö vaikuttaa muutoin terveeseen kehoon sekä mieleen. Mielestäni potilaan perusoikeuksiin kuuluu että häntä informoidaan riittävästi mikäli hän ryhtyy käyttämään kehoonsa vaikuttavaa lääkitystä koko loppuelämänsä osalta. Uskoisin että potilasta kiinnostaa tietää miten esimerkiksi koko loppuelämän käytettävä sydänlääkitys vaikuttaa terveeseen hyväkuntoiseen sydämeen. Samoin tulisi mielestäni potilaan kanssa käydä läpi mitä seurauksia siitä voi tulla kun sydänlääkityksen määrää kasvatetaan tasaisesti paremman hoitovasteen saavuttamiseksi. Samoin on hyvin epäilyttävää masennuslääkkeen käyttö potilaalle ilman mielenterveydellisiä ongelmia, ja sen vaikutuksista kertomatta jättäminen. Tässä varmaankin lääkäreiden toiminta on hyvinkin samanarvoista potilaan näkökulmasta tarkasteltuna. Se on yhtenäisen ala-arvoista. Vaikka kaikki potilaat eivät saa mainituista lääkkeistä oireita, varsinkaan pienillä määrillä, olisi nämä riskit mielestäni kuitenkin käytävä läpi.
Tämä kaikki on johtanut siihen että potilasyhteisössä on ryhdytty pitämään yllä listaa neurologeista, missä vastaanottavat, miten suhtautuvat eri hoitomuotoihin ja suostuvatko kirjoittamaan happireseptin. Minusta tämä on naurettavaa, että näin joudutaan tekemään. Tämä asettaa potilaat myös eriarvoiseen asemaan. Suurin osa listassa olevista neurologeista vastaanottaa yksityisellä klinikalla ja vain suurimmilla paikkakunnilla. Mitäs sitten ne potilaat joilla ei ole varaa yksityiselle lääkärin vastaanotolle tai matka muodostuu esteeksi. Heille ainoa vaihtoehto on vain pelata arpapeliä, ja toivoa että vastaan osuu lääkäri joka joko tietää sarjoittaisen päänsäryn hoidosta tai ymmärtää kuunnella potilasta.
Potilasyhteisössä on tehty myöskin ohjeistus materiaalista jota suositellaan tulostettavaksi etukäteen valmiiksi lääkäriin mentäessä. Materiaaliin kuuluu yleisimmät hoidot, happi mukaanlukien, sekä esimerkki happireseptin kirjoittamisesta. Tämä siksi, että osalle lääkäreistä on ollut epäselvää miten happiresepti kirjoitetaan, ja tästä syystä potilas on jäänyt ilman happireseptiä. Jotenkin voisi kuvitella että nykyajan informaatioyhteiskunnassa tieto sarjoittaisen päänsäryn oikeanlaisesta hoidosta kulkisi terveydenhoitojärjestelmän sisällä.
Vaikka mukana olisikin tukimateriaalia, niin lääkärin vastaanotolla voi vielä tulla muutama mutka vastaan. Voi olla että lääkäri ei usko potilasta, ja sitä että hän kärsii sarjoittaisesta päänsärystä tai lääkärin ego ei kestä ohjeistusta. Sarjoittaisen päänsäryn oireet näkyvät vain silloin kun kohtaus on käynnissä. Sitä ei voi todeta millään tutkimuksella. Itselläni esimerkiksi kohtaukset tulivat aina kello 1 yöllä jaksojen aikana. Osalle lääkäreistä tuntuu myöskin olevan hankala tilanne jos potilas antaa käsityksen että tietää taudistaan enemmän kuin lääkäri.
Tuurilla mennään, ellei ole etukäteen selvittänyt kenen vastaanotolle menee. Miten tämänkaltaisen tilanteen voi korjata? Mikä on taho johon pitää ottaa yhteyttä ja vaatia yhdenmukaista sarjoittaisen päänsäryn potilaiden hoitoa? Kuinka suuri potilasryhmä tulee olla tällaisen vaatimuksen tekemiseen? Mikä asiantuntijaryhmä määrittelee kaikkia potilaita yhdenmukaisesti kohtelevan hoidon ja miten se jalkautetaan terveydenhuoltohenkilökunnan pariin? Täytyy myöntää että en tiedä, mutta olisin mielelläni auttamassa näiden asioiden eteenpäin viemisessä.
Näkisin mielelläni kommenteissa ideoita siitä miten pienen potilasryhmän kannattaisi lähteä ajamaan etujaan. Kaikki ideat ovat tervetulleita!
