Mistä tiedän, kuka tietää miten sairauttani hoidetaan?

Monelle sarjoittaisesta päänsärystä kärsivälle potilaalle tulee yllätyksenä se, että sairauteen on olemassa muitakin hoitoja kuin meidän terveydenhuollon suosittelemat hoidot. Tässä vaiheessa potilaalle tuottaa ongelman se, että kehen voi luottaa hoitosuositusten suhteen. Pitäisikö luottaa neurologiin, joka on päänsärkymuotojen hoidon asiantuntija, vai olisiko turvallisempaa luottaa potilasyhteisön näkemyksiin ja kokemuksiin?

Ajattelin tässä kirjoituksessani tarkastella sitä, mitkä ovat tekijät jotka vaikuttavat neurologien hoitosuosituksiin sekä mikä vaikuttaa siihen yleiseen mielipiteeseen hoidoista mikä potilasyhteisöistä kumpuaa.

Potilaan voi olla vaikea päätellä kenen neuvoihin tulisi luottaa, potilasyhteisön vai neurologin?

Neurologin asiantuntemus

Lähdetään tarkastelemaan ensin tekijöitä jotka vaikuttavat siihen miten neurologi päättää hoitaa sarjoittaisesta päänsärystä kärsivää potilasta.

Neurologi on päätynyt erikoislääkäriksi pitkän yli 11 vuotta kestävän opiskelun kautta johon kuuluu myös harjoittelua käytännön työssä. Ensimmäisenä tietolähteenä lääkärillä on opintojen aikana kerätty tieto sekä opintojen yhteydessä saatu käytännön kokemus potilaiden kanssa työskentelystä. Opiskelun aikana on sarjoittainen päänsärky varmaankin käyty läpi harvinaisena päänsärkymuotona ja ehkä harjoittelun aikana on jopa vastaan tullut potilas joka vaivasta on kärsinyt.

Työkokemus

Koulutuksen jälkeen alkaa varsinainen työura. Eli seuraava tietolähde on oma työkokemus, kokemukset potilaista joihin on ollut hoitosuhde. Suomessa on arviolta noin 15000 sarjoittaista päänsärkyä sairastavaa henkilöä. Lääkäreitä on vajaat 28000. Eli jos jokainen sarjoittaista päänsärkyä sairastava kävisi lääkärillä kerran vuodessa, ja jokainen lääkäri kohtaisi potilaita saman verran niin suunnilleen joka toinen lääkäri kohtaisi sarjoittaista päänsärkyä potevan potilaan kerran vuodessa.

Näin ei kuitenkaan ole, vaan jakauma taitaa olla hieman erilainen. Kaikki potilaat eivät mene lääkärilleen sarjoittaisen päänsäryn vuoksi, ja osa potilaista hakeutuu esim. päänsärkyihin erikoistuneiden lääkärien luokse. Kohtuu harvinaisten, sekä harvinaisten tautien yhteydessä, harva lääkäri saa käytännön kokemusta niiden hoidoista.

Tiedon jakaminen

En ole ihan varma siitä miten lääkärit jakavat tietoa keskenään, mutta uskon että heilläkin on tiedonvaihtokanavansa. Jotain kautta lääkärit kuulevat toisiltaan potilaisiin käytetyistä hoidoista joten yksi tietolähde on siis kollegat, eli muut ammattia harjoittavat lääkärit.

Tieteellinen tutkimus

Maailmalta löytyy pitkä sivu tehtyjä tutkimuksia. Osa tutkimuksista ovat vanhoja, osa tuoreita. Eli tutkimukset toimivat myöskin lääkärille tietolähteenä potilaan hoitoa suunnitellessa.

Lääkeyhtiöt

Yksi tärkeimmistä tietolähteistä näyttää olevan lääkeyhtiöt. Lääkeyhtiöt tekevät tutkimuksia lääkkeellisistä hoidoista eri sairauksiin, sekä suosittelevat lääkäreille lääkkeiden käyttöä sairauksiin näiden tutkimusten pohjalta.

Hoitosuositus

Vaikka sarjoittaiseen päänsärkyyn ei olekaan hoitosuositusta, niin sellaista kuitenkin tunnutaan käytettävän. Hoitosuositus pohjautuu ilmeisesti ensimmäiseksi Yhdysvalloissa käyttöön otettuun yleiseen hoitosuositukseen, joka puolestaan pohjautuu vanhemman puoleisiin tutkimuksiin sekä vanhentuneeseen teoriaan sarjoittaisen päänsäryn hoidosta. Tässä vaiheessa uskottiin vielä vahvasti neurovaskulaariseen teoriaan ja hoidot mietittiin sen mukaisesti. Eli hoitosuositus on yksi tietolähde.

Potilas itse ja potilasyhteisöt

Potilasyhteisöt voisi olla lääkäreille hyvä tietolähde, mutta sitä harva lääkäri näyttää käyttävän hyödykseen. Otetaan se kuitenkin mukaan yhdeksi tietolähteeksi.

Ja tästä päästään sitten viimeiseen tietolähteeseen, eli potilaaseen itseensä joka mielestäni on se tärkein tietolähde.

Tietolähteet

Tiivistetään vielä tietolähteet joiden pohjalta neurologi päätöksen potilaan hoidosta tekee.

• koulutus
• työkokemus
• kollegat, muut lääkärit
• riippumattomat tutkimukset
• lääkeyhtiöiden tiedotus sekä heidän tekemä tutkimus
• epävirallinen käypähoitosuositus
• potilasyhteisöt
• potilas

Tietolähteen painoarvo

Riippuen lääkäristä, painotus eri tietolähteisiin tapahtuu eri tavalla. Riippuu täysin lääkäristä, kuinka paljon painoarvoa esimerkiksi hän antaa epäviralliselle käypähoitosuositukselle, kuinka paljon taas esimerkiksi kollegoiden kertomille kokemuksille ja kuinka paljon sairaudesta tehtyyn tutkimukseen. Tärkeintä on kuitenkin tiedostaa se, että lääkäri tekee päätöksensä näihin tietolähteisiin tukeutuen.

Neurologi tekee päätöksen hoidoista turvautuen tietolähteisiinsä. Eri tietolähteiden painotus vaihtelee suuresti lääkäreittäin.

Oma työkokemuskin voi poiketa tietolähteenä eri lääkäreiden välillä. Osa ei ole kohdannut ensimmäistäkään sarjoittaisen päänsäryn potilaita, osa taas on puolestaan kohdannut niitä useita. Osa on pitkään seurannut tiettyjen potilaiden sairaushistoriaa, ja nähnyt miten hänen ohjeistamansa hoito tehoaa tai on tehoamatta, osa antanut vain käypähoitolääkityksen ja unohtanut potilaan.

Harvinaisuus aiheuttaa ongelman

Ja ettei asia tosiaankaan olisi liian yksinkertainen, niin sarjoittainen päänsärky on kohtuullisen harvinainen sairaus. Tästä johtuen, vain osalla lääkäreistä on näistä mainituista tietolähteistäkään hyötyä. On muistettava että sarjoittainen päänsärky on vain yksi marginaalinen sairaus ison määrän muiden marginaalisten sairauksien joukossa. Tämä aina välillä tuppaa unohtumaan kun liikaa yhden oireyhtymän parissa painiskelee. On tärkeää tiedostaa, että osa tietolähteistä voi olla hyvinkin mitättömiä johtuen juuri taudin harvinaisuudesta eikä niille voi painoarvoa antaa. Joissain tapauksissa ainoa tietolähde lääkärille voi jopa olla pelkkä epävirallinen käypähoitosuositus.

Tässä tuli pikaisesti käytyä läpi asiat minkä pohjalta lääkäri tekee hoitosuosituksensa. Mielestäni juuri se, miten lääkäri käyttää tietolähteitään ja asettaa painoarvoja eri tietolähteille, tapauskohtaisesti potilasta kuunnellen, määrittelee hyvän tai ei niin hyvän lääkärin. Käydään seuraavaksi läpi asiat mitä potilasyhteisöissä tapahtuu ja mistä potilaat yhteisön sisällä tietonsa kaivavat ja päätöksensä tekevät.

Potilasyhteisön asiantuntemus

Potilasyhteisöistä saadun tiedon ytimessä on potilas itse. Yhteisöjen keskeisenä tietolähteenä ovat sarjoittaisesta päänsärystä kärsivien potilaiden avoimet kertomukset omista kokemuksistaan.

Internetin keskustelupalstat sekä esimerkiksi Facebook on tarjonnut mahdollisuuden reaaliaikaiseen tiedonvaihtoon potilaiden välillä maailmanlaajuisesti ja mahdollistanut maailmanlaajuisten potilasyhteisöjen syntymisen. Reaaliaikainen viestintä ilman maantieteellisiä rajoitteita on avannut myös uudenkaltaisen tavan potilaille auttaa toinen toistaan yhteisön sisällä.

Tietolähteet "elävät"

Potilasyhteisön tapauksessa on hieman vaikeampi eritellä selkeitä tiedonlähteitä. Kyseessä on tavallaan iso organismi joka jakaa ja jalostaa kaikkea tietoa mitä erinäisistä tiedeyhteisöistä, uutislähteistä, potilasyhteisöstä, lääkäreiltä ja ties mistä pulpahtaa. Näitä tietoja yhteisön jäsenet yrittävät kytkeä toisiin tietoihin ja yrittävät tehdä johtopäätöksiä sairauden mekanismeista.

Hyvin harvalla potilasyhteisön jäsenellä on tieteellistä koulutusta ja vielä pienemmällä osalla lääketieteellistä koulutusta. Kuitenkin kaikki yrittävät päästä jonkinlaisiin johtopäätöksiin ja tuloksiin siitä miten sarjoittainen päänsärky saataisiin hoidettua mahdollisimman helposti kivuttomaksi.

Jos joku on löytänyt keinon miten omalla kohdalla säryt ovat kaikonneet, niin yleensä siitä kerrotaan avoimesti. Joku toinen potilas voi kokeilla samaa, ja jos lopputulos on yhtä hyvä, niin se tieto jaetaan, ja todennäköisesti vielä kolmaskin potilas kokeilee sitä. Jos tulokset ovat vaihtelevia, siitä kerrotaan, asia tiedostetaan ja sen mukaan toimitaan.

Kokemukset terveydenhuollon hoidoista

Samoin menetellään potilasyhteisöjen keskuudessa tiedon jakamisessa liittyen neurologien suosittelemiin hoitoihin. Hoitojen tehosta kerrotaan avoimesti, ja niistä kerrotaan eteenpäin. Tässä itseäni on kuitenkin pitkään arveluttanut se, että kertovatko potilaat enemmän huonosti toimivista hoidoista kuin hyvin toimivista. Yhteisöistä saadun tiedon perusteella voisi nimittäin nopeasti vetää johtopäätöksen että neurologien suosittelemat hoidot eivät toimi sarjoittaisen päänsäryn hoidossa.

Vaikkakin yhteisöihin hakeutuisi vain potilaat joilla lääkkeet ei toimi, niin sekin on tärkeä seikka joka tulisi huomioida, sillä näitä potilaita on paljon. Tärkeintä kuitenkin on se, että potilaat joilla neurologien suosittelemat hoidot eivät toimi, löytävät tiensä potilasyhteisöihin joista löytyy lisää tietoa hoitomuodoista mitä potilas mahdollisesti ei ole vielä kokeillut.

Potilaat koekaniineina

Potilasyhteisöissä potilaat toimivat itse koekaniineina yhteisön itse oivaltamissa hoidoissa. Tieteellisesti hyväksyttävää kliinistä tutkimusta ei ole tehty vaan tieto kulkee suodattamattomana ja potilaan vastuulle jää johtopäätöksien tekeminen. Monta toimivaa hoitoa on kuitenkin löytynyt, ja ne näyttävät olevan suhteellisen turvallisia ja toimivia.

Potilasyhteisön tietolähteet

Yhteenvetona yhteisön tietolähteistä voisi muodostaa seuraavan listan

• potilaiden kertomukset
• potilaiden kokeilut
• potilaiden pitkä historia
• lääkärit
• tutkimukset
• kritiikitön tai kriittinen tiedonhaku laaja-alaisesti

Potilasyhteisöjen tietolähteet

Tiedon kanavat

Nämä ovat tietolähteet, joista potilasyhteisön suositukset sarjoittaisen päänsäryn hoitoon kumpuaa. Potilaalle nämä suositukset voivat tulla eri kanavia pitkin. Yksittäinen potilas voi antaa suosituksia, suositukset voi lukea esim. potilasyhteisön omalta keskustelupalstalta useiden potilaiden kehotuksista tai omista kertomuksista. Hoitosuosituksista voi vaikka lukea yhteisön ylläpitämältä sivustolta tai vaikkapa iltapäivälehden artikkelin kommenttiosiosta. Kanavat on monet, ja ääni hieman erilainen kuin yksittäisen neurologin hoitosuosituksessa.

Intressit potilaan kivuttomuuteen

Tietolähteiden lisäksi hoitosuosituksiin vaikuttavat intressit siihen, miksi kukaan ylipäätään kenellekkään antaa hoitosuosituksia.

Neurologien ja potilasyhteisöjen intressit ovat hieman erilaiset. Neurologi ei itse sairasta sarjoittaista päänsärkyä. Neurologilla ei ole palavaa tarvetta saada sarjoittaisen päänsäryn kipuja loppumaan, muutoin kuin muiden insentiivien, eli kannustimien kautta. Neurologin insentiivit työnsä harjoittamiseen, eli potilaiden hoitamiseen, on monet.

Neurologi elättää itsensä työllään

Veikkaisin että yksi tärkeimmistä insentiiveistä on elannon ansaitseminen. Tämä edellyttää ammatissa pysymistä, tiettyjen sääntöjen noudattamista sekä potilaiden hoitamista. Uskon myös että suurella osalla neurologeista ammattitaidon kartuttaminen on ammatillisissa intresseissä.

Kun lääkäri tekee päätöksensä sarjoittaisen päänsäryn hoidosta, hän tekee päätöksen liittyen potilaaseen ja potilaansa hoitoon. Hän ei jatkuvasti tule elämään päätöksensä kanssa. Neurologi ei tule itse käyttämään suosittelemiaan hoitoja, hän tulee vain näkemään mahdollisella seuraavalla vastaanottokerralla hoidon tulokset.

Hoidon vaikutukset

Neurologilla ei tule olemaan omakohtaista kokemusta siitä miten hänen suosittelemat hoidot vaikuttavat pitkäaikaisessa käytössä. Jos potilassuhde on pitkä, on neurologilla mahdollisuus seurata hoitojen tuloksia pitkällä aikavälillä. Neurologi on kuitenkin vain sairauden sivustakatsoja ja riippuu hyvin paljon potilaasta kuinka paljon sivustakatsoja pääsee näkemään potilaansa elämää.

Potilas hakee kivuttomuutta

Potilaan, ja potilasyhteisön intressit ovat taas aivan erilaiset. Potilas elää 24/7 sarjoittaisen päänsärkynsä kanssa. Potilaalle tärkeintä on saada vain kipukohtaukset loppumaan. Sama tavoite on myöskin potilasyhteisöillä, saada kaikkien kipukohtaukset hallintaan. Tästä johtuen, potilasyhteisön näkemys hoidoista saattaa usein poiketa neurologien näkemyksistä. Potilaat ovat ne, jotka elävät hoitojensa ehdoilla.

Ketä uskoa?

Miten siis potilaan tulisi päättää hoidoistaan, ketä tulisi uskoa? Vai onko hoidoista päättäminen ylipäätään potilaan vastuulla, vai pitäisikö neurologin, tai potilasyhteisön antaa päättää itseensä kohdistuvista hoidoista?

Oma aktiivisuus

Sen mitä olen potilasyhteisöjä seurannut, niin parhaiten ovat ne potilaat onnistuneet sarjoittaisen päänsäryn kivuttomaksi hoitamisessa, jotka ovat aktiivisesti ottaneet hoidoista päättämisen omalle vastuulleen.

Oman kehon kuunteleminen

Oman kehon kuunteleminen ja ymmärtäminen ovat hyvin onnistuneen hoidon ytimessä. On myös kriittisesti suhtauduttava kaikkiin hoitovinkkeihin ja pyrittävä itse selvittämään, miten kyseinen hoito omalle keholle sopii.

Jos mahdollista, on myös hyvä selvittää mihin hoito perustuu, tai mihin hoidon arvellaan perustuvan. Jos hoito kuulostaa järkevältä ja oma keho hyväksyy hoidon, niin silloin on löytänyt itselleen sopivan hoitokeinon.

Kaikki tieto on hyödyllistä

Potilaalle neurologi ja potilasyhteisö ovat kummatkin tärkeitä tietolähteitä, ne eivät sulje pois toisiaan. Kummatkin tietolähteet voivat olla yhtälailla vaarallisia potilaalle, jos potilas sokeasti luottaa tietolähteeseen.

Hyvä neurologi kuuntelee ja ymmärtää potilaan tilanteen

Hyvältä neurologilta voi kysyä lisää tietoa hoidoista ja hyvä neurologi avoimesti kertoo hoitojen vaikutuksista, sekä hyvistä että huonoista. Hyvä neurologi myös myöntää ettei hänellä ole riittävästi tietoa potilasyhteisöjen kehittämistä itsehoidoista eikä suoralta kädeltä teilaa niitä vain siksi että ei ole ikinä niistä kuullutkaan.

Potilasyhteisö tukee ja auttaa potilasta

Hyvä potilasyhteisö puolestaan antaa potilaalle lisätietoa sarjoittaisen päänsäryn hoidosta, potilaan mielipiteitä, potilaan ja neurologin hoitosuhdetta sekä potilaan hoitoa kunnioittaen. Hyvä potilasyhteisö suhtautuu kriittisesti myös käyttämiinsä itsehoitoihin ja tunnistaa niihin liittyvät riskit.

Oma päätös omasta hoidosta on tärkeä

Aktiivinen potilas pystyy tietolähteitään käyttäen suunnittelemaan itselleen sopivimman hoidon

Päätös omasta hoidosta jää kuitenkin lopuksi potilaalle itselleen. Potilas itse päättää, mitä keholleen tekee ja miten sarjoittaista päänsärkyään hoitaa. Neurologi ja potilasyhteisöt pystyvät vain vinkkaamaan oikeaan suuntaan, juuri siihen suuntaan mikä itselle sopii parhaiten.

Toivon että tämän kirjoitukseni avulla, sarjoittaisesta päänsärystä kärsivä potilas saa edes jonkinlaisen käsityksen siitä, mihin eri tahojen eri suositukset mahdollisesti pohjautuvat ja omasta hoidosta päättäminen helpottuisi. Ainakin omalla kohdallani käänteentekevä hetki sarjoittaisen päänsäryn hoidossa oli se kun siirryin itsehoitoon ja ryhdyin tekemään päätökset itse, pohjautuen käyttämiini tietolähteisiin.

PS. Mikäli lukijakunnassani on lääkäreitä, olisi mielenkiintoista kuulla kuinka pieleen tai oikein arvaukseni lääkäreiden tietolähteistä meni. Tietolähteet jotka kirjasin, perustuu täysin tekemiini havaintoihini keskusteluista eri lääkäreiden kanssa, sekä potilasyhteiöistä saatuihin tietoihin.

Potilaiden eriarvoisuus

Tällä hetkellä sarjoittaisen päänsäryn potilaat ovat hyvin eriarvoisessa asemassa toisiinsa nähden. Tämä näkyy varsinkin lääkehapen reseptin saamisessa. Happi on nopea ja keholle turvallisin kohtaushoito. Oikealla tavalla käytettynä kohtaus loppuu minuuteissa kohtauksen alkamisesta. Hapen avulla moni potilas saa lisävoimia jaksonsa kestämiseen. Jostain syystä happireseptin saaminen on joillekin potilaille kuitenkin lähes mahdotonta.

Olen viime aikoina hämmentyneenä seurannut keskusteluja potilasyhteisössä siitä, kuinka epäjohdonmukaisesti lääkärit kirjoittavat lääkkeellistä happea sarjoittaisen päänsäryn hoitoon. Sarjoittaiselle päänsärylle ei ole olemassa erillistä käypähoitosuositusta ja se voi olla osasyy tähän. Yleisessä tiedossa kuitenkin on lääkkellisen hapen hyödyt ja niistä mainitaan useassa lähteessä. Jostain syystä vain osa lääkäreistä on tietoisia tästä, mikä on hyvin hämmentävää mielestäni. Tämä lääkäreiden epäjohdonmukaisuus ei jää pelkästään yhteen hoitomuotoon, vaan tilanne on mielestäni todella kaikenkaikkiaan sekava.

Se, että mitä lääkkeitä kokeillaan potilaaseen, vaihtelee suuresti lääkäreiden keskuudessa. Jos oikein huono arpaonni käy, voit saada sydänlääkityksen, masennuslääkityksen sekä steroidikuurin ilman sen suurempia selityksiä. Jos käy parempi arpaonni, voi vastaan tulla lääkäri joka kehottaa tekemään muutaman löytöretken internetiin. Peruspaletti tuntuu kuitenkin olevan selkeä, sydänlääke, kortisoni ja triptaanit. Ja sitten on happi. Vaikka se on kaikessa informaatiossa mainittu, osa lääkäreistä ei vain sitä suostu kirjoittamaan. Miksi ihmeessä? Ehkä huvittavimpia esimerkkejä on että lääkäri on todennut että natsat eivät riitä hapen kirjoittamiseen. Tämä lista lääkäriarvoista ja niiden suomista oikeuksista olisi mielenkiintoista nähdä. Tämän lisäksi hämmennystä hoidossa aiheuttaa vielä muutamat villit masennus- ja epilepsialääkkeet joita osa lääkäreistä suosii. Se on jälleen kerran kysymysmerkki miksi vain osa lääkäreistä näitä suosii. Jos jokin lääkäri on sitä mieltä että nämä jokerilääkkeet toimivat, niin miksi kaikki eivät niitä suosittele. Poikkeavuutta hoidossa on mielestäni huolestuttavissa määrin.

Harva potilas on saanut tietoa lääkäriltään siitä miten lääkkeiden pitkäaikainen käyttö vaikuttaa muutoin terveeseen kehoon sekä mieleen. Mielestäni potilaan perusoikeuksiin kuuluu että häntä informoidaan riittävästi mikäli hän ryhtyy käyttämään kehoonsa vaikuttavaa lääkitystä koko loppuelämänsä osalta. Uskoisin että potilasta kiinnostaa tietää miten esimerkiksi koko loppuelämän käytettävä sydänlääkitys vaikuttaa terveeseen hyväkuntoiseen sydämeen. Samoin tulisi mielestäni potilaan kanssa käydä läpi mitä seurauksia siitä voi tulla kun sydänlääkityksen määrää kasvatetaan tasaisesti paremman hoitovasteen saavuttamiseksi. Samoin on hyvin epäilyttävää masennuslääkkeen käyttö potilaalle ilman mielenterveydellisiä ongelmia, ja sen vaikutuksista kertomatta jättäminen. Tässä varmaankin lääkäreiden toiminta on hyvinkin samanarvoista potilaan näkökulmasta tarkasteltuna. Se on yhtenäisen ala-arvoista. Vaikka kaikki potilaat eivät saa mainituista lääkkeistä oireita, varsinkaan pienillä määrillä, olisi nämä riskit mielestäni kuitenkin käytävä läpi.

Tämä kaikki on johtanut siihen että potilasyhteisössä on ryhdytty pitämään yllä listaa neurologeista, missä vastaanottavat, miten suhtautuvat eri hoitomuotoihin ja suostuvatko kirjoittamaan happireseptin. Minusta tämä on naurettavaa, että näin joudutaan tekemään. Tämä asettaa potilaat myös eriarvoiseen asemaan. Suurin osa listassa olevista neurologeista vastaanottaa yksityisellä klinikalla ja vain suurimmilla paikkakunnilla. Mitäs sitten ne potilaat joilla ei ole varaa yksityiselle lääkärin vastaanotolle tai matka muodostuu esteeksi. Heille ainoa vaihtoehto on vain pelata arpapeliä, ja toivoa että vastaan osuu lääkäri joka joko tietää sarjoittaisen päänsäryn hoidosta tai ymmärtää kuunnella potilasta.

Potilasyhteisössä on tehty myöskin ohjeistus materiaalista jota suositellaan tulostettavaksi etukäteen valmiiksi lääkäriin mentäessä. Materiaaliin kuuluu yleisimmät hoidot, happi mukaanlukien, sekä esimerkki happireseptin kirjoittamisesta. Tämä siksi, että osalle lääkäreistä on ollut epäselvää miten happiresepti kirjoitetaan, ja tästä syystä potilas on jäänyt ilman happireseptiä. Jotenkin voisi kuvitella että nykyajan informaatioyhteiskunnassa tieto sarjoittaisen päänsäryn oikeanlaisesta hoidosta kulkisi terveydenhoitojärjestelmän sisällä.

Vaikka mukana olisikin tukimateriaalia, niin lääkärin vastaanotolla voi vielä tulla muutama mutka vastaan. Voi olla että lääkäri ei usko potilasta, ja sitä että hän kärsii sarjoittaisesta päänsärystä tai lääkärin ego ei kestä ohjeistusta. Sarjoittaisen päänsäryn oireet näkyvät vain silloin kun kohtaus on käynnissä. Sitä ei voi todeta millään tutkimuksella. Itselläni esimerkiksi kohtaukset tulivat aina kello 1 yöllä jaksojen aikana. Osalle lääkäreistä tuntuu myöskin olevan hankala tilanne jos potilas antaa käsityksen että tietää taudistaan enemmän kuin lääkäri.

Tuurilla mennään, ellei ole etukäteen selvittänyt kenen vastaanotolle menee. Miten tämänkaltaisen tilanteen voi korjata? Mikä on taho johon pitää ottaa yhteyttä ja vaatia yhdenmukaista sarjoittaisen päänsäryn potilaiden hoitoa? Kuinka suuri potilasryhmä tulee olla tällaisen vaatimuksen tekemiseen? Mikä asiantuntijaryhmä määrittelee kaikkia potilaita yhdenmukaisesti kohtelevan hoidon ja miten se jalkautetaan terveydenhuoltohenkilökunnan pariin? Täytyy myöntää että en tiedä, mutta olisin mielelläni auttamassa näiden asioiden eteenpäin viemisessä.

Näkisin mielelläni kommenteissa ideoita siitä miten pienen potilasryhmän kannattaisi lähteä ajamaan etujaan. Kaikki ideat ovat tervetulleita!

Kenen on vastuu?

Tällä kertaa käsittelenkin hieman rankempaa aihetta, vastuun ottamista. Aihetta olen pitkään pohdiskellut, enkä oikein ikinä pääse mihinkään lopputulokseen. Onneksi internetissä on kuitenkin avoimesti tietoa saatavilla, ja toivon että moni ei tämänkaltaisten pohdintojen äärelle joudu. Jutun luettuanne, olisi mielenkiintoista kuulla teiltä, mitä mieltä olette. Kenelle vastuu potilaan hyvinvoinnista kuuluu?

Diagnoosi

Lähdetään liikkeelle perustilanteesta. Potilas menee neurologin vastaanotolle. Neurologi tekee diagnoosin sarjoittaisesta päänsärystä. Tämän jälkeen neurologi kirjoittaa potilaalle reseptin sydänlääkkeelle, kortisonille ja sumatriptaaneille. Neurologi ohjeistaa potilaalle kortisonikuurin joka asteittain puretaan pois kipujakson loppua kohden. Neurologi ohjeistaa potilasta myös ottamaan sydänlääkettä jatkuvasti, helpottamaan päällä olevaa jaksoa ja estämään tulevia jaksoja. Kohtauksiin neurologi ohjeistaa käyttämään sumatriptaania. Potilas lähtee pois vastaanotolta ja on onnellinen siitä että on vihdoinkin saanut hoidon häntä vaivaavaan sairauteen.

Potilas noudattaa lääkäriltä saatuja ohjeita, sumatriptaanit auttavat kohtauksiin, kortisoni tuntuu myös vaikuttavan positiivisella tavalla ja jakso loppuu aikanaan. Kaikki hyvin, vai onko?

Seuraava jakso

Puolen vuoden kuluttua jakso alkaa uudelleen. Potilas menee lääkäriin, tuttu tapaus ja sama lääkitys. Sydänlääkettä käytetään jatkuvasti edelleen. Jakso on kivulias ja loppuu aikanaan. Potilas huomaa kuitenkin että jakso oli hieman pahempi kuin se edellinen.

Vuoden kuluttua alkaa jakso jälleen. Lääkäriltä haetaan tutut lääkkeet ja aloitetaan hoito. Tuttu turvotus kortisonista ei tule enää yllätyksenä, mutta yllätyksenä tuleekin se että kortisoni ei tunnu toimivan yhtä hyvin kuin aikaisemmin, jakso ei tunnu helpottuvan. Sumatriptaanit onneksi auttavat kohtauksiin, mutta jostain syystä kohtaukset ovat kivuliaampia ja tulevat tiheämmin kuin aikaisemmin.

Kun jakso ei ota loppuaakseen, menee potilas uudelleen lääkäriin. Tässä vaiheessa jo itselle tuttu neurologi nostaa kortisonin ja sydänlääkkeen annoskokoja. Pitkän tovin potilaan taisteltua jakso lopultakin loppuu. Potilas huomaa yleiskuntonsa huonontuneen, tietää että se voi johtua sydänlääkkeestä, ja mahdollisesti kortisonista, mutta tietää että oireita aiheuttavia lääkkeitä on pakko syödä sarjoittaisen päänsäryn jaksojen vuoksi.

Kroonistuminen

Seuraava jakso tuleekin jo huomattavasti nopeammin kuin aikaisemmat. Neurologin ohjeistuksella nostetaan lääkkeiden annoksia edelleen. Jakso ei enää otakaan loppuaakseen, kohtaukset tulevat jatkuvasti ja ainoa mikä tuntuu auttavan kohtauksiin on sumatriptaanit. Muu lääkitys on edelleen jatkuvasti käytössä. Potilasta huolestuttaa kortisonin käyttö, mutta ei voi tilanteelleen mitään. Sumatriptaania potilas on jo ryhtynyt käyttämään yli suositeltujen määrien, useita kertoja päivässä, ihan vain selvitäkseen hengissä.

Jakso ei enää lopu ja tässä vaiheessa neurologi ei voi muuta todeta kuin että sarjoittainen päänsärky on muuttanut muotoaan episodisesta krooniseksi. Neurologi ei kuitenkaan voi ymmärtää että hänen antamillaan ohjeilla voisi olla niin radikaali vaikutus taudinkuvan muuttumiseen. Neurologi ryhtyy miettimään lisää lääkityksiä sekä muita hoitoja.

Mitä tapahtui?

Pysähdytään kuitenkin hetkeksi tähän ennen kuin esimerkkipotilaan elämä menee liian synkäksi.

Kuvaamassani tapauksessa sarjoittaisessa päänsäryssä yleisesti käytössä oleva hoito on pahentanut potilaan tilannetta niin että sarjoittainen päänsärky on muuttanut muotoaan episodisesta muodosta krooniseksi. Elämän laatu on heikentynyt huomattavasti ja terveydentila on huomattavasti huonompi kuin lähtötilanteessa.

Kuvaamani kaltainen lääkitys tuntuu olevan monen krooniseksi muuttuneen sarjoittaisen päänsäryn taustalla. Tuntuu siltä että jostain syystä kivuttoman kauden aikana käytetty estolääkitys edesauttaa muodon muuttumista krooniseksi. Mitä pidempään lääkitystä käytetään jaksojen ulkopuolella, sitä todennäköisemmin sarjoittainen päänsärky tuntuu muuttuvan krooniseksi. Tämä on yleisesti potilasyhteisöissä huomattu piirre, mutta jostain syystä lääkärit eivät tähän kiinnitä huomiota.

Kuka on vastuussa?

Tästä päästäänkin sitten miettimään kenellä on vastuu potilaan terveydentilan vaarantamisesta? Onko vastuu neurologin? Neurologi oli kuitenkin se joka ohjeisti potilasta käyttämään lääkitystä joka heikensi potilaan terveydentilaa. Miksi neurologi teki näin? Neurologi ohjeisti lääkityksen potilaalle yleisten ohjeiden mukaan ns. käypähoidon mukaan.

Onko vastuu siis käypähoidon laatijoilla? Vai perustuuko käypähoidon mukainen hoito vanhentuneeseen tietoon? Onko vastuu siis heillä joiden pitäisi päivittää sarjoittaisen päänsäryn hoitoon liittyviä ohjeita? Onko sellaista tahoa edes sairaanhoitojärjestelmässämme olemassa?

Vai kuuluuko vastuu potilaalle? Olisiko potilaan pitänyt itse huomata että tilanne on muuttunut huonommaksi ja kyseenalaistaa käyttämiensä lääkkeiden vaikutus? Miten neurologi olisi tässä tilanteessa reagoinut, kun hänen ohjeistuksensa kyseenalaistetaan? Vai kuuluisiko neurologin vastuulle tarkemmin seurata potilasyhteisöjä ja sieltä saatavaa käytännön tietoa? En tiedä, mutta jokin tuntuu olevan tiedonkulun ja faktojen hyväksymisen esteenä.

Onnellinen loppu

Oli vastuu kenen tahansa, niin onneksi esimerkkipotilaamme löysi eräänä iltana erään blogin, jota hetken luettuaan ryhtyi tutkimaan omia vaihtoehtojaan. Hän huomasi että sarjoittaista päänsärkyä voi hoitaa muutenkin kuin neurologin ohjeistamilla lääkkeillä. Potilaamme liittyi potilasyhteisöihin joista sai lisää tietoa ja tukea sarjoittaisen päänsäryn vaihtoehtoisten hoitojen käytön alkumetreillä. Hänen jaksonsa palasivat takaisin episodiseen muotoon, jotka hän sai hoidettua kivuttomaksi ilman että keholle koitui vaarallisia sivuvaikutuksia. Potilaan yleiskunto palautui normaaliksi eikä sarjoittainen päänsärky enää haitannut hänen elämäänsä.

Tarina oli ehkä hieman yksinkertaistettu esimerkki, mutta peruspiirteiltään kohtuu yleinen. Sarjoittaisen päänsäryn lääkkeellisen hoidon kanssa tulee olla varovainen, varsinkin jos lääkitystä käytetään myös kivuttoman jakson aikana. Riski on kohtuullisen suuri sarjoittaisen päänsäryn muodon muuttumiselle krooniseksi ja se tulee tiedostaa omaa lääkkeellistä hoitoa suunnitellessa oman neurologin kanssa.

Jos teillä on omia tarinoita kerrottavana pistäkää niitä tulemaan kommentteihin.

Sarjoittaisen päänsäryn hoitaminen lomalla

Kun ryhdyin pitämään tätä blogia, oli yksi tavoitteistani päästä harjoittelemaan kirjoittamista. Suunnitelmissa oli yksi blogikirjoitus viikossa. Eihän siinä ihan niin käynyt. Ensimmäinen ”virheeni” oli se, että päätin kertoa mistä aiheesta seuraavalla kerralla kirjoitan. Valitsinkin sitten heti alkuun oikein kunnon palasen kakkua, ja päätin että kirjoitan omasta historiastani taudin kanssa. Jumiinhan siinä meni, juttua tuli paljon, oli vaikea hahmottaa eri tapahtumien aikoja, kirjoituksesta tuli sekava, ja kirjoitus jäi pöytälaatikkoon jumiin. Ja se kirjoitus blokkasi myös kaikki muut kirjoitukset. Tästä oppineena, pidänkin lukijoitani jännityksessä seuraavien kertojen aiheista ja kirjoitan siitä mitä sillä hetkellä huvittaa kirjoittaa, ja se kai blogien tarkoitus vähän onkin.

Tällä kertaa ajattelin kirjoittaa siitä miten toimivaan hoitoon tottuu, ja miten sitä unohtaa hoitaa itseään.

Episodisella ja kroonisella sarjoittaisen päänsäryn sairastajalla on se ero että toisessa muodossa, eli episodisessa, potilas tavallaan unohtaa tautinsa olemassaolon kivuttomana aikana. Jakso tulee aina yllättäen, ja yleensä juuri väärällä hetkellä. Kun en vielä ollut löytänyt toimivia hoitoja sarjoittaiseen, niin kuljetin niitä huonommin toimivia hoitoja kuitenkin aktiivisesti mukana, aina kun poistuin kotoa pidemmäksi aikaa. Ei niitä oikeastaan ikinä tarvinnut, mutta olo oli turvallinen.

Muutos mikä on tapahtunut toimivien hoitojen jälkeen on aika hämmentävä. Ihan alussa muistin ottaa hoidot mukaan pidempiin poissaoloihin kotoa muutaman kerran. Nyt viime aikoina en enää muista ottaa mitään troppia mukaan. Kun kotona mietiskelen että mitä pitäisi pakata mukaan, niin hoidot käyvät aina mielessä, mutta jostain syystä ne aina unohtuu kotiin. Olen ryhtynyt välinpitämättömäksi hoitojeni suhteen.

Ja mitäs tästä sitten seuraa? No tietenkin se että alkaa hermostuttamaan että josko se sarja nyt tietenkin posahtaa päälle, kun ei ole mitään mukana millä taistella vastaan. Alkaa jälleen pelottaa matalalta paistava ilta-aurinko, mietityttää saunaan meno, ei oikein tiedä uskaltaako lähteä pungertamaan metsätöihin mökillä ja niin pois päin. Juuri silloin kun pitäisi rentoutua ja olla miettimättä koko hortonia, niin silloin se sitten alkaa, se hermoilu, vaikka ei mitään oireita olisi. Ja alkaahan niitä oireita sitten tulemaan, kun oikein pelottaa. Onneksi ne ovat yleensä kuitenkin vain hailakoita leimahduksia, mutta kuitenkin sellaisia että hermostuu.

Näissä tilanteissa ei oikein sitten auta muu kuin yrittää vain ottaa rauhallisesti. Pitää ajatella positiivisesti, että horton on niin hyvin hoidettu että jakso ei ala. Ja jos jakso alkaa, niin potilasyhteisöverkosto ulottuu niin laajalle Suomeen, että kyllä jostain sitten sen avunkin saa, toivottavasti.

Se vain kummastuttaa, että kun on toimiva hoito, ja kivut ovat pitkään pysyneet poissa, niin sitä alkaa lipsumaan omissa hoidoissaan. Sitä alkaa kuvittelemaan että tämä sarjoittainen päänsärky oli nyt sitten tässä ja eipä tässä sen kummempia stressauksia tarvitse ottaa. Toisaalta asia onkin näin, että ei kannata stressata, mutta jotenkin sitä toivoisi että pysyisi se sama säntillisyys kuin hoitojen alkaessa. Vaikea kuvitella mitään kamalampaa kuin jakson alkaminen tuntemattomassa paikassa, ilman mitään hoitoja. Onneksi sentään kotoa löytyy täysi arsenaali hoitoja ja siitä tulee pidettyä huolta.

Vaikka sarjoittainen päänsärky on hoitamattomana yksi kamalimmista oireyhtymistä maan päällä, niin potilasyhteisö johon on saanut sen kautta tutustua on puolestaan yksi mahtavimmista. Kesälomalla huomasin että yhteisöstä saatuja ystäviä löytyy joka puolelta Suomea, ja mukava tapaaminen on vain puhelinsoiton päässä.

Sarjoittaisen päänsäryn hoito vaihtoehtoisilla hoidoilla

Edellisessä kirjoituksessani kävin läpi yleisimmän hoitokokonaisuuden jonka neurologi potilaalle kirjoittaa. Hoitokokonaisuus koostuu siis sydänlääkkeestä, triptaaneista ja steroideista.

Läpi elämän jatkuva hoito

Hortonin hoito kestää koko loppuelämän

Se mikä usein jää käsittelemättä hoitoa aloittaessa neurologin kanssa, on kyseisten hoitojen käyttö läpi elämän ja niiden vaikutukset vuosikymmeniä jatkuvassa käytössä. Sarjoittainen päänsärky ei vain häviä, jaksot tulevat aina vain uudestaan ja uudestaan, tai pahimmassa tapauksessa sarja pysyy vain päällä, jolloin puhutaan kroonisesta muodosta.

Siksi potilaan tulisi käydä neurologinsa kanssa tarkasti läpi, mitkä ovat lääkkeiden maksimiannokset, kuinka pitkään lääkkeitä voi käyttää määrätyillä annoksilla, miten seurataan sarjoittaisen päänsäryn kehitystä ja mikä tärkeintä, miten pidetään huolta siitä että keho kestää loppuelämän kestävän lääkityksen.

Samoin tulisi suunnitella mitä tulee huomioida hoitosuhteen muuttuessa kuten vaikka siinä tilanteessa että hoitava neurologi vaihtuu. Mutta ettei menisi ihan synkistelyksi, niin siirrytään tämän kirjoitukseen todelliseen aiheeseen eli potilasyhteisöjen itse kehittämiin hoitoihin, niin sanottuihin vaihtoehtoisiin tai luonnonmukaisiin hoitoihin.

Potilasyhteisöjen itse löytämät hoidot

Samoin kuin lääkärit, ovat potilaatkin sattuman kaupalla havainneet hoitoja jotka tehoavat sarjoittaiseen päänsärkyyn. Kiitos internetin, tätä tietoa on levitetty laajasti, hoitoja on muunneltu ja hiottu, ja rohkeimmat ovat toimineet koekaniineina.

Hoidot jotka tässä kirjoituksessani esittelen, ovat kaikki pitkään olleet käytössä potilasyhteisöissä ja ovat toimiviksi todettuja hoitoja. Hoidot ovat tehokkaita, ja monen hoidon kohdalla tulee hyvin tutustua hoitoon ennen sen käyttöön ottoa, esimerkiksi välttääkseen epäsuotuisan yhteisvaikutuksen jonkin lääketuotteen kanssa.

Lääkityksen purkaminen

Monet hoidoista ovat sellaisia, että niitä ei suositella käytettävän yhdessä normaalin neurologilta saatavan sarjoittaisen päänsäryn lääkityksen kanssa. Siksi muutaman hoidon kohdalla tulee lääkitys purkaa ennen kuin voi ottaa vaihtoehtoisen hoidon käyttöön.

Mitään lääkitystä ei tule purkaa ilman lääkärin valvontaa. Varsinkin sydänlääkkeiden purkamisen kanssa tulee menetellä varoen, mutta lääkkeen kirjoittanut lääkäri, tai muu lääkäri osaa tässäkin auttaa.

Tässä tulikin vaivihkaa esiteltyä ensimmäinen vaihtoehtoinen hoito, eli lääkkeiden purkaminen. Potilasyhteisöissä on huomattu että hankalasti hoidettavaksi muuttunut sarjoittainen päänsärky palaa usein alkuperäiseen muotoonsa, ja oireiden helpottavan, lääkityksen pois jättämisen seurauksena. Selkeimmin ero tuntuu näkyvän potilailla joiden episodinen muoto on alkanut enemmän muistuttaa kroonista muotoa. Sarjoittainen päänsärky ei tule kivuttomaksi, mutta voi muuttaa muotoaan huomattavasti helpommaksi.

Kohtaushoidot ja estohoidot

Vaihtoehtoiset hoidotkin voidaan jaotella samoin kuin lääketieteelliset hoidot. On hoidot joilla pyritään helpottamaan yksittäistä kohtausta tai estämään se, ja on hoitoja joilla pyritään helpottamaan särkyjaksoa, kokonaan estämään tai katkaisemaan se. Vaihtoehtoiset hoidot tuntuvat vaikuttavan pääosin sarjoittaisen päänsäryn syntymekanismeihin, jolloin tilanteiden ennakointi tulee tärkeäksi.

Listaan jo tässä hoidot pikaisesti ja käyn ne läpi alla tarkemmin. Yleisimmät kohtaushoidot tuntuvat olevan happi, lämpötilaerot, lakritsijuuri ja energiajuomat. Yleisimmät särkyjaksoon vaikuttavat hoidot tuntuvat olevan d-vitamiini, lakritsijuuri, melatoniini, rc-siemenet sekä psilosybiiniä sisältävät sienet.

Aloitetaan kohtaushoidoilla. Tehokkain hoito kohtauksiin on sama kuin lääketieteen puolella, eli happi.

Happi

Happea käytetään usein myös hoitona kun käytössä olevia lääkkeitä puretaan pois ja potilas on siirtymässä vaihtoehtoisiin hoitoihin. Tämä on monelle se tärkein hoito siirryttäessä pois lääkityksestä.

Happea hengitetään maskin avulla 15 minuutin ajan jolloin kipu lievittyy, tai lakkaa kokonaan. Tämä onkin ainoa vaihtoehtoisista hoidoista, jonka hankkimiseen tarvitaan lääkärin apua. Eli potilaan tulee saada resepti lääkäriltä hapelle, jonka jälkeen hapen saa kotiin.

Osa lääkäreistä ei vieläkään hyväksy happea hoitokeinona, ja siksi osalle potilaista onkin vaikeaa saada happi kotiin. Tässä auttaa usein se että tulostaa valmiiksi lääkärin vastaanotolle mentäessä, esimerkkireseptin sekä viralliset suositukset hapen käytöstä sarjoittaisen päänsäryn hoidossa.

Kylmä

Yleisesti käytetty apukeino kohtauksen lievittämiseen on myös päähän kohdistuva kylmyys. On olemassa erikoisia kylmäpäähineitä, joita käytetään myös migreenin hoidossa, jotka ovat osoittautuneet tehokkaiksi osalle potilaista.

Joku laittaa pään kylmän veden alle, toinen jäähdyttää toista puolta päätä kylmällä energiajuomatölkillä, keinoja on monia. Osa potilaista on havainnut että myös todella lämmin vesi voi auttaa. Lämpitilan vaihteluilla pään ulkopuolella tuntuu olevat selkeä vaikutus kohtaukseen.

Ennakointi

Kun sarjoittaista päänsärkyä hoidetaan vaihtoehtoisilla hoidoilla on tärkeää pystyä ennakoimaan kohtauksen tuleminen. Jos kohtauksen syntymiseen pystytään reagoimaan riittävän ajoissa, voidaan kohtaus mahdollisesti estää. Potilaat puhuvat yleensä aavistuksista, heijastuksista, juilimisesta ihan vain muutamia termejä mainitakseni, joiden avulla alkavan kohtauksen voi tunnistaa. Seuraavaksi käyn läpi yleisimmät hoidot, joilla kohtauksen syntyyn pystyy vaikuttamaan.

Energiajuomat

Kylmä energiajuoma on erittäin suosittu kohtauksen estohoito. Energiajuoma tulee nauttia mahdollisimman nopeasti, niin sanotusti ykkösellä alas. Energiajuomien tauriini, B-vitamiinit ja pantoteenihappo tuntuvat olevan tärkeitä.

Osa potilaista yhdistää energiajuoman hapen käyttöön niin että ensin juo energiajuoman ja sen jälkeen ryhtyy hengittämään happea. Myös tauriinia sellaisenaan on osa potilaista käyttänyt, mutta tauriinin vaikutuksesta ei vielä tunnu olevan ihan selkeää kuvaa. Energiajuomaa voi olla vaikea juoda, mikäli kohtaus on jo päässyt päälle.

Lakritsijuuri

Lakritsijuuri on yksi tehokkaimmista hoidoista kohtauksen ehkäisyyn. Lakritsijuurta ei tule käyttää yhdessä esim. Verpamilin kanssa koska vaikuttaa verenpaineeseen kohottavasti. Lakritsijuuri otetaan yleensä tinktuuran muodossa. Viime aikoina on myös havaittu että osalla potilaista toimii jopa kaupasta saatava jauhettu luomulakritsijuuri aavistuksiin. Lakritsijuuri kuuluu olennaisena osana laajempaan terapiaan joka kulkee nimellä ”An Herbal Protocol for the Treatment of Cluster Headache”, tästä lisää kohta.

Tavoitteena kivuttomuus

Yllä mainitut tuntuvat olevan yleisimmät hoidot kohtauksiin, ja uusia vinkkejä kuulee jatkuvasti potilasyhteisöistä. Tärkeintä kuitenkin on että kohtaukseen pääsee puuttumaan heti mahdollisimman aikaisessa vaiheessa, jopa ennakoiden.

Vaihtoehtoisia hoitoja käyttävien potilaiden tavoitteena on kuitenkin katkaista tai estää särkyjakso ja näin välttää kohtaukset kokonaan, jolloin hoitoja kohtauksiin tarvitsee vähemmän. Tämän edellytyksenä on se, että jakson tulemisen tunnistaa riittävän ajoissa jotta siihen pystyy vaikuttamaan. Seuraavaksi käsitellään hoidot, joiden tavoitteena on vaikuttaa itse särkyjaksoon.

D-vitamiini

Käydään ensimmäisenä läpi D-vitamiini. D-vitamiinilla on todettu olevan vaikutus jakson ilmaantumiseen, kestoon ja kohtauksien voimakkuuteen. Käytettävät D-vitamiinimäärät ovat reilusti yli THL:n suositusten. D-vitamiinia käytettäessä tavoitteena on saada veren 25-hydroksivitamiini D arvo tietylle tasolle. Tämä varmistetaan verikokeella.

D-vitamiinin käytöstä on olemassa laajempi muoto, jonka on kehittänyt herra Batch, ja joka kulkee nimellä ”Anti-inflammatory Regimen”. Terapia sisältää D-vitamiinin lisäksi muitakin vitamiineja. D-vitamiiniterapian vaikutusaika jaksoon terapian aloituksesta on vuorokaudesta kolmeen viikkoon.

Lakritsijuuri ja vuohennokka

Seuraavana on vuorossa lakritsijuuri ja vuohennokka (scullcap) jotka kuuluvat Leslie J Genserin kehittämään ”An Herbal Protocol for the Treatment of Cluster Headache”-terapiaan. Terapia sisältää paljon muutakin kuin yllämainitut yrtit ja siihen tulee perehtyä huolella ennen terapian aloittamista.

Tätä terapiaa ei voi käyttää esim. Verpamilin kanssa, koska vaikuttaa verenpaineeseen. Monet potilaat käyttävät pelkkää lakritsijuurta ilman kokonaisvaltaista terapiaa. Tällöin lakritsijuuren vaikutus jaksoon ei ole yhtä suuri, mutta siitä tuntuu kuitenkin olevan apua.

Melatoniini

Melatoniinilla on myöskin havaittu olevan vaikutus jaksoon. Melatoniini helpottaa esim. unensaantia, ja auttaa kehoa pysymään hyvässä vuorokausirytmissä ja näinollen helpottaa jaksoa. Tästä päästäänkin seuraavaan hoitoon, joka on täysin ilmainen.

Unirytmi

Säännöllisellä unirytmillä, ja riittävällä unen määrällä on myös havaittu olevan merkitystä jaksoon. Tämän lisäksi yleisen stressin vähentäminen, sekä vihan tunteiden välttäminen voi auttaa. Mitä tasapainoisempaa ja tyydyttävää elämä on, sitä helpommin jaksoista voi selviytyä, tai jaksot voivat jäädä pois. Tämä hoito ei kuitenkaan ole takuuvarmaa, mutta osalla, varsinkin episodista, tuntuu kuitenkin toimivan.

Bustaus

Sitten on vielä kaksi hoitokeinoa, jotka vaikuttavat tehokkaasti särkyjaksoon. Nämä ovat rc-siemenet sekä psilosybiiniä sisältävät sienet. Hoidot ovat löytyneet sen seurauksena että eräs potilas yhteisössä huomasi LSD:n vaikuttavan jaksoihin jonka jälkeen muitakin vastaavia aineita ryhdyttiin potilasyhteisöissä tutkimaan ja kokeilemaan. Kummankin hoidon käyttö rikkoo Suomen lakia. Käyn nämä hoidot erikseen läpi, koska poikkeavat toisistaan hyvin tärkeällä tavalla.

RC-siemenet

Rc-siemenet, ovat käärmeenyrtin (Rivea Corymbosa) siemeniä, ja tulevat Eteläamerikasta. Siemenet murskataan ja liotetaan vedessä muutaman tunnin ajan. Seos juodaan, ja suurimmalla osalla vaikutus alkaa heti ja seuraava kohtaus jää pois. Seos sisältää LSA:ta joka todennäköisesti on vaikuttava aine hoidossa. On epäselvää muodostuuko seokseen myös muita yhdisteitä, jotka auttavat jakson katkaisemiseen.

Siemenet ovat helppo hankkia, ja niitä on helppo käyttää. Sivuvaikutukset ovat hyvin vähäiset, lievää pahoinvointia joka menee noin tunnissa ohi sekä väsymystä. Siksi tämä hoito otetaan usein iltaisin. Parhaissa tapauksissa tätä hoitoa käytetään kerran per särkyjakso. Rc-siemenet eivät sovi käytettäväksi triptaanien kanssa samanaikaisesti.

Rc-siemenet tuntuu olevan yleisin vaihtoehtoisia hoitoja käyttävien episodisten potilaiden jakson estävä tai sen katkaiseva hoito.

Hoidon laittomuusaspekti on hieman niin ja näin. Siementen tilaaminen EU:n ulkopuolelta on laitonta, mutta tilaaminen EU:n sisältä on laillista. Siementen säilyttäminen kotona on laillista mutta siementen murskaaminen ja nauttiminen huumaustarkoituksessa on laitonta. Hoidossa käytettävät määrät ovat niin pieniä että kyse ei todellakaan ole huumaantumisesta.

Psilosybiini

Psilosybiiniä sisältävät sienet ovat tällä hetkellä tehokkain hoito sarjoittaiseen päänsärkyyn. Sienet nautitaan kuivattuna sellaisenaan, tai kuumaan veteen liotettuna. Sienet toimivat hoitona sekä episodisille että kroonikoille.

Useat episodiset saavat kuitenkin helpotuksen rc-siemenistä, mutta kroonikot eivät sitä saa. Heille sienet on ainoa vaihtoehto kivuttomaan elämään, koska kroonikoilla ei myöskään toimi neurologien lääkitykset pidemmällä aikavälillä.

Sienien annostelussa on kaksi koulukuntaa. Osa on sitä mieltä että pienet annokset ilman psykedeelisiä vaikutuksia toimivat riittävän hyvin, osa puolestaan on sitä mieltä että annoksen on oltava suurempi katkaistaakseen särkyjakson. Kroonikoilla hoitojen väli on kuukaudesta neljään kuukauteen, episodisilla voi riittää jopa yksi kerta jaksoa kohden.

On myös huomattu että psilosybiiniä voi käyttää mahdollisesti kohtausten estämiseen tai katkaisemiseen ottamalla pieni pala sientä kielen alle. Tätä kutsutaan SPUTiksi, joka tulee sanoista Small Piece Under Tongue.

Kuten rc-siemenet, eivät sienetkään sovi käytettäväksi triptaanien kanssa samanaikaisesti. Ennen hoidon aloittamista sienillä tulee aiheeseen tutustua huolella. Sienten tilaaminen, kasvattaminen, poimiminen ja nauttiminen on laitonta.

Ero josta ylläolevien hoitojen kohdalla mainitsin liittyy käytön helppouteen tai vaikeuteen, sekä laillisuuteen.

Bustaushoidon valinta

Rc-siemenet ovat helppoja hankkia sekä helppoja annostella. Laillisuuden kanssa on vähän niin ja näin, mutta ei estä siementen helppoa käyttöä, koska siemeniä voi ihan rauhassa säilyttää kotona, syyllistymättä rikokseen.

Sienien kanssa tilanne onkin jo vähän toinen. Sienten saatavuus onkin huomattavasti hankalampaa, annostelu vaikeampaa sekä laillisuuden kanssa luovitaankin jo vähän syvemmissä vesissä. Sienet luokitellaan vaarallisiin huumeisiin, eli aine on vaarallinen eikä sillä ole lääketieteellistä käyttöä. Hallussapito on rikos, kuin myös sienten kasvatus-settien tilaaminen ulkomailta. Eli huomattavasti suuremman riskin joutuu potilas ottamaan mikäli sienet on ainoa vaihtoehto.

Hoitosuunnitelma

Usein vaihtoehtoisia hoitoja käyttävät potilaat käyttävät jotain kombinaatiota hoidoista, ja mahdollisesti muokkaavat yksittäistä hoitoa omiin tarpeisiin sopivaksi. Käyn vielä läpi muutaman kombinaation jotta hoidoista saisi paremman käsityksen.

Helppo bustaus

Monilla episodisilla tuntuu olevan hoitokombinaatio joka koostuu rc-siemenistä, d-vitamiinista ja lakritsijuuresta. Rc-siemenillä estetään jaksojen tuleminen ja niitä otetaan muutaman kerran vuodessa. D-vitamiinia syödään koko ajan, ja mahdollisesti nostetaan annosta riskialttiimpana aikana. Aavistusten hoitoon käytetään lakritsijuurta jossain muodossa. Hoidon pohjana on kuitenkin rc-siemenet, joka antaa varman turvan kivuttomuudesta.

Yllä mainitusta hoitokombinaatiosta jos korvaa rc-siemenet sienillä, niin saa yleisen kroonikkojen käyttämän kombinaation. Osa potilaista käyttää myöskin Genserin yrttiterapiaa tämän lisäksi. Usealla kroonikolla on myöskin happi kotona ihan varmuuden vuoksi kohtauksia varten.

Laillinen luomuhoito

Potilasyhteisöistä löytyy myös potilaita, jotka yleensä ovat episodisia, joiden hoito koostuu ihan vain d-vitamiinista, energiajuomasta, mahdollisesti lakritsijuuresta ja lämpötilaeron käytöstä kivun lievittämiseen. D-vitamiinin avulla voi saada episodisen sarjoittaisen päänsäryn sellaiseksi että sen kestää mainituilla avuilla. Moni yhdistää tähän vielä hapen käytön, mikäli kohtaukset yltyvät koviksi. D-vitamiini voi myöskin harventaa jaksojen ilmaantumista.

Variaatoita on siis monia, ja jokainen vaihtoehtoisia hoitoja käyttävä potilas löytää lopulta sen omansa. Tärkeintä vaihtoehtoisia hoitoja käytettäessä on ymmärtää se, että joutuu ottamaan täyden vastuun itsestään ja omista tekemisistään. Lääkäriä ei voi syyttää väärän lääkkeen syöttämisestä, eikä potilasyhteisöä voi syyttää huonojen neuvojen antamisesta. Hoitoihin on itse tutustuttava ja itse tehtävä päätökset siitä, mitä hoitoja ryhtyy käyttämään.

On myös punnittava omassa moraalisessa vaakakupissa se, missä menee raja kivun sietämisen ja laittomien hoitojen käytössä, mikäli niiden käyttöä suunnittelee. Tulen palaamaan aiheeseen vielä myöhemmissä kirjoituksissani.

Oma vastuu

Vastuu on täysin potilaan, mikä on toisaalta hyvä asia, mutta toisaalta usealle meistä täysin uusi näkökanta sairauden hoidossa. Meidät on pienestä pitäen kasvatettu luottamaan lääkäriin, ja yhtäkkiä pitäisikin jättää lääkärin neuvot kuuntelematta ja ryhtyä suunnittelemaan itse omaa hoitoa.

Kuten arvelinkin, tästäkin tuli pitkänlainen kirjoitus. Kirjoittaessa huomasin, että vaihtoehtoisista hoidoista olikin vaikeampi kirjoittaa kuin lääkkeistä. Hoidot ei ehkä ole yhtä mustavalkoisia kuin lääkehoidot, ja säätämisen varaa on paljon. Samat hoidot eri tavoin käytettynä voivat toimia sekä kohtausten hoidossa että jakson hoidossa. Toivottavasti ei kuitenkaan liian sekavaksi mennyt ja perimmäinen tarkoitus, eli vaihtoehtoisten hoitojen esittely onnistui.

Seuraavassa kirjoituksessani kerron omasta historiastani sarjoittaisen päänsäryn kanssa, miten ensimmäiset oireet ilmeni, minkälaisia hoitoja käytin, mitä kaikkea epäiltiin ja miten nykyiseen tilanteeseen päädyin.

Ulkona paistaa ihanasti aurinko joten tänään taitaa olla luvassa nuorallakävelyä, eli slacklineä :-)

Sarjoittaisen päänsäryn lääkkeellinen hoito

Edellisessä kirjoituksessani kirjoitin diagnoosin tärkeydestä sarjoittaiseen päänsärkyyn. Unohdin mainita erään hyvin olennaisen seikan, miksi diagnoosi on myöskin erittäin tärkeä. Unohdin mainita että kun taudilla on nimi, on huomattavasti helpompaa etsiä taudista, sekä sen hoidosta, lisää tietoa internetistä. Tässä kirjoituksessani käsittelen sarjoittaisen päänsäryn hoitoa länsimaisen lääketieteen näkökulmasta. Seuraavassa kirjoituksessani tulen käsittelemään potilasyhteisöjen itse kehittämiä hoitoja sarjoittaiseen päänsärkyyn. Mutta siirtykäämme itse asiaan, eli sarjoittaisen päänsäryn lääkkeelliseen hoitoon.

Hoidon tarkoitus

Hoidoilla on kaksi tarkoitusta. Nämä ovat yksittäisen kohtauksen lopettaminen tai saattaminen kivuttomaksi sekä jakson helpottaminen, estäminen tai katkaisu. Näihin käytetään yleensä eri hoitoja. Neurologit jakavat lääkkeelliset hoidot kolmeen ryhmään, kohtaushoidot, särkyjakson nopeaan katkaisemiseen käytettävät lääkkeet sekä koko särkyjakson ajan käytettävät estolääkkeet.

Käyn tässä kirjoituksessani läpi viralliset neurologien käyttämät hoitosuositukset. Hoitosuositukset ovat ajalta jolloin neurovaskulaarinen teoria oli suosituin sarjoittaisen päänsäryn synnystä. Näin ollen hoitoja ovat mietitty verenkierron mekanismien pohjalta.

Kohtauslääkkeet

Yleisin kohtauslääke tuntuu olevan Imigran. Imigran sisältää sumatriptaania joka kuuluu triptaanien lääkeaineryhmään. Lääkettä käytetään yleisimmin nenäsuihkeen tai injektion muodossa, jotta vaikutus olisi nopea. Lääke auttaa kohtaukseen useilla potilailla.

Potilasyhteisöissä on kuitenkin huomattu että osalla potilaista triptaanit pahentavat jakson luonnetta, vaikka auttavatkin kohtaukseen. Osa potilaista on jopa sitä mieltä että sarjoittaisen päänsäryn muodon muuttuminen episodisesta krooniseksi johtuisi runsaasta triptaanien käytöstä. Näitä väitteitä ei lääkärikunta ole kuitenkaan vahvistanut. Triptaanit ovat migreeneihin käytettyjä lääkkeitä ja niiden uskotaan vähentävän pään alueen verisuonten laajenemista ja näin ollen helpottavan kohtausta.

Estolääkkeet

Koko särkyjakson ajan käytettävillä estolääkkeillä pyritään hillitsemään kohtausten uusiutumista sekä lyhentämään ja lieventämään kohtauksia.

Sydänlääkkeet

Yleisin estolääke, jota käytetään koko jakson ajan, tuntuu olevan Verpamil. Verpamil on kalsiuminestäjä ja sitä käytetään sydäntautien hoitoon. Sen vaikutuksesta verisuonten seinämäjännitys laukeaa, jolloin sepelvaltimot laajenevat ja verenvirtaus sydänlihakseen lisääntyy. Lisäksi verenpaine laskee ja sydämen työmäärä pienenee, mikä vähentää sydämen hapentarvetta.

Verpamilin teho jakson estämisessä ja katkaisemisessa on hieman kyseenalainen, ainakin potilasyhteisöstä saadun tiedon mukaan. Verpamilin teho on kuitenkin osoitettu lumekontrolloidussa tutkimuksessa. Lääkkeen teho tuntuu olevan hyvin yksilökohtainen. Potilasyhteisöissä on myös havaittu Verpamilin menettävän tehonsa ajan kuluessa.

Potilasyhteisöissä on havaittu osalla potilaista dramaattisia vaikutuksia verenkiertoon ja sen myötä koko kehon toimintaan Verpamilin pitkäaikaisessa käytössä. Tätä yleistä havaintoa ei lääkärikunta ole kuitenkaan vahvistanut. Ennen lääkityksen aloittamista tulee potilaalta ottaa sydänfilmi ja tilanteen kehittyistä on tarkkailtava. Potilasyhteisöistä saadun tiedon mukaan, sydänfilmi jää usein ottamatta ennen lääkkeen aloitusta. Verenkierron ja sydämen toiminnan seuranta tuntuu myöskin jäävän tekemättä.

Epilepsialääkkeet

Jonkin verran estolääkkeenä käytetään myös Topimax nimistä lääkettä. Topimax kuuluu epilepsialääkkeiden ryhmään ja sitä käytetään epilepsiakohtausten hoitoon. Tämä lääke ei tunnu olevan yhtä yleinen kuin Verpamil.

Potilasyhteisössä tehtyjen havaintojen perusteella yleisimmät sivuvaikutukset ovat vaikutukset toimintakykyyn. Potilaat kuvaavat muistin toiminnan heikkenemistä sekä kaiken toiminnan "sumenemista".

Kortisoni

Särkyjakson nopeaan katkaisuun käytetään yleisimmin kortisonia. Näistä yleisimmät tuntuvat olevan Prednison ja Prednisolon. Kortisoni otetaan kuuriluontoisesti aloittamalla suurella annoksella ja pienentämällä annosta loppua kohti. Kortisonin teho jakson hoitoon on potilasyhteisöistä saadun kokemuksen mukaan hyvä, ainakin lyhytaikaisessa vähäisessä käytössä.

Koska kyseessä on steroidi, vaikuttaa lääke voimakkaasti kehoon. Tästä syystä moni potilas ei mielellään käytä kortisonia. Kroonista muotoa sairastavilla ja potilailla joilla jaksot ovat pitkiä voi ilmaantua vaurioita esim. luustoon tai silmiin kortisonihoidon jatkuessa pitkään. Potilasyhteisöissä on myös esitetty ajatuksia siitä että kortisonin käyttö pahentaa sarjoittaista päänsärkyä ja edesauttaa taudinkuvan muuttumista episodisesta krooniseksi. Tätä havaintoa ei lääkärikunta ole kuitenkaan vahvistanut.

Peruspaletti

Verpamil, Imigran ja Prednison ovat siis yleisimmät lääkkeet joiden reseptin kanssa potilas kävelee ulos neurologin vastaanotolta. Jos neurologi on valveutunut, ja tutustunut sarjoittaisen päänsäryn hoitoihin laajemmin, voi hän myös kirjoittaa reseptin lääkehapelle.

Happi

Tästä päästäänkiin viimeiseen tässä kirjoituksessa käsiteltävään lääketieteen hyväksymään hoitoon. Turvallisin ja tehokkain kohtauslääke tuntuu tällä hetkellä olevan happi.

Hoito tapahtuu niin että 100% happea hengitetään maskin kautta sisään 15 minuutin ajan. Happihoidon teho on osoitettu kontrolloidussa tutkimuksessa.

Potilasyhteisöistä saadun tiedon mukaan vain osa neurologeista suostuu kirjoittamaan reseptin hapelle. Tämä on hämmentävää koska kyseessä on virallisesti hyväksytty hoito. Happipullot ovat isoja ja niitä säilytetään yleensä kotona. Happipulloja löytyy myös pienempinä matkaversioina joita voi kuljettaa mukana, mutta näissä hapen määrä on huomattavasti pienempi, eli happisäiliö tyhjenee nopeasti. Happea voi kokeilla terveyskeskuksissa tai sairaalassa kohtaukseen, mikäli ehti kohtauksen aikana paikan päälle. Potilasyhteisöistä saadun tiedon perusteella happi on turvallinen eikä aiheuta sivuvaikutuksia.

Indometin

On vielä yksi yleinen lääke joka liittyy sarjoittaiseen päänsärkyyn, vaikka ei siihen hoitona toimikaan. Kyseessä on Indometin. Indometinin avulla selvitetään onko potilaalla sarjoittainen päänsärky. Mikäli kipu häviää Indometinin avulla, kyseessä ei todennäköisesti ole sarjoittainen päänsärky, vaan jokin muu oireyhtymä. Indometinillä ei voi hoitaa sarjoittaisen päänsäryn kohtauksia. Osa potilaista on kuitenkin raportoinut että Indometin auttaisi ns. taustakipuihin, lieviin sellaisiin.

Lääkehoidon toimivuus

Potilasyhteisöistä saa hyvin ristiriitaisen kuvan sarjoittaisen päänsäryn lääkehoidosta. Osalla lääkehoidot tuntuu toimivan hyvin, osalle taas ei toimi lainkaan, tai aiheuttaa niin pahat sivuvaikutukset että lääkkeitä ei voi käyttää.

Näyttäisi siltä että episodisilla, joilla jakson pituus on vain muutaman kuukauden, lääkehoito toimii paremmin sillä lääkkeiden käyttöajat pysyvät kohtalaisen lyhyinä ja keho saa levätä taudin ollessa remissiossa. Kroonisilla puolestaan lääkitykset ovat jatkuvia, ja useissa tapauksissa suurenevat ajan myötä, jolloin keho reagoi eri tavalla, ja lääkehoidon mahdolliset haitat alkavat helpommin tulemaan esille.

Oman kehon kuunteleminen

Nämä toteamukseni pohjautuvat havaintoihin joita olen potilasyhteisöistä tehnyt, eikä lääkärit ole näitä toteamuksia vahvistaneet. Sarjoittaista päänsärkyä sairastavan ja sitä lääkkeillä hoitavan on kuitenkin tärkeää tiedostaa se, että lääkkeillä voi olla vakavia haittavaikutuksia. Siksi on tärkeää pyrkiä kuuntelemaan omaa kehoaan, ja huomaamaan oireet jotka eivät kuulu tautiin, mutta ovat alkaneet hoitojen myötä. Lääkkeiden vaikutus kehoon sekä vaikutus sarjoittaiseen päänsärkyyn on yksilöllistä eikä kaikki lääkkeet sovellu kaikille.

Lääkkeet muihin sairauksiin

Yksikään yllä luettelemistani lääkkeistä ei ole kehitetty sarjoittaisen päänsäryn hoitoon. Lääkärit ovat kokeilleet omien teorioiden pohjalta lääkkeitä potilaisiin ja havainneet että osalla niistä tuntuu olevan jokin vaikutus sarjoittaiseen päänsärkyyn. Koska lääkkeet ovat kehitetty aivan muihin sairauksiin, voi vaikutukset muutoin terveeseen kehoon olla yllättävät. Happi on näistä hoidoista ainoa, joka toimii täsmäiskuna, eikä aiheuta muutoksia kehon toimintaan kuin hetkellisesti.

Alunperin kun lähdin kirjoittamaan tätä kirjoitusta, suunnitelmanani oli kirjoittaa tähän myös potilasyhteisöjen kehittämistä vaihtoehtoisista hoidoista. Tästä kirjoituksesta tuli kuitenkin niin pitkä että vaihtoehtoiset hoidot käsitellään seuraavassa kirjoituksessani. Katsotaan mahtuuko ne hoidot yhteen kirjoitukseen :-)

Nyt lähden ottamaan luonnollista happihoitoa talviunesta heräävään luontoon!

Oikea diagnoosi on tärkeä

Onnistunut sarjoittaisen päänsäryn hoito lähtee oikeasta diagnoosista. Diagnoosin tekee useimmiten neurologi. On äärimmäisen tärkeää että muut syyt jotka voivat aiheuttaa sarjoittaisen päänsäryn kaltaisia oireita suljetaan pois. Näihin kuuluu esim. kasvaimet sekä muut päänsärkytaudit.

Joskus diagnoosin tekeminen on helppoa. Potilaalla on selkeät hortoniin yhdistettävät oireet. Näihin oireisiin kuuluu muun muassa se että kivut tulevat sarjoina, toisen puolen silmä roikkuu, saman puolen sierain vuotaa, kipu on vain toisella puolella, kipu tulee aina samaan aikaan, kivun kesto on yleensä saman pituista. Näistä ei välttämättä kaikkia ole mutta helposti tunnistettavissa tapauksissa useat näistä oireista ovat mukana. Näissä helpoissakin tapauksissa voi episodisilla mennä usein muutama kipujakso että pystyy edes tunnistamaan nämä oireet. Jos kohtausjaksoja tulee vaikka kerran vuodessa voi mennä jopa muutama vuosi ennen kuin oikea diagnoosi löytyy.

Osalla potilaista diagnoosin tekeminen onkin huomattavasti haasteellisempaa. Potilaalla voi hortonin lisäksi olla myös erilaisia migreenejä tai muita päänsärkysairauksia. Näissä tapauksissa sarjoittainen päänsärky piiloutuu toisen taudin sekaan jolloin neurologinkin on vaikea tehdä sarjoittaisen päänsäryn diagnoosia.

Joskus oireet ovat hyvinkin epäselviä. Hieman on viittauksia että voisi olla kyseessä sarjoittainen päänsärky, mutta sitten ei taas kuitenkaan. Näissä tapauksissa monesti käy niin että potilas jää epätietoisuuden tilaan ja lähtee itse selvittämään ja tutkimaan voisiko kyseessä olla sarjoittainen päänsärky. Neurologi ei kuitenkaan välttämättä pysty tekemään varmaa diagnoosia.

Siitä on hyvin vähän kokemusta kuinka paljon vääriä sarjoittaisen päänsäryn diagnooseja on tehty. Näihin törmää hyvin harvoin potilasyhteisöissä.

Ei ole mitenkään harvinaista että potilaalla on useita kertoja tutkittu hampaat, silmät ja poskiontelot ilman että näistä löytyy mitään. Episodiset potilaat joilla on pitkiä taukoja jaksojen välissä tavallaan unohtavat edellisen jakson. Kun jakso alkaa uudelleen niin lääkärin luona käydään läpi taas samat arvaukset. Usein potilaalle ei tule mieleen että pitäisi mennä suoraan neurologille, vaan potilas menee normaalille yleislääkärin vastaanotolle jolla ei välttämättä ole tietoutta sarjoittaisesta päänsärystä.

Oma historiani sarjoittaisen päänsäryn kanssa alkoi ennen Googlea. Siksi en tiedä kuinka haasteellista on tehdä omaa diagnoosia netistä löytyvän tiedon perusteella. Kohtauksen kipu on kuitenkin niin suuri, että se sumentaa tehokkaasti kaiken ennen kohtausta tapahtuneen, joten esim. nenän vuotamiseen tai silmän roikkumiseen voi olla vaikeaa kiinnittää huomiota. Mutta täysin selkeissä tapauksissa voi potilaan olla mahdollista tunnistaa oma sarjoittainen päänsärkynsä. Kannattaa kuitenkin käydä neurologilla, jotta muut mahdollisuudet suljetaan pois.

Tuntuu kuitenkin siltä että neurologien sekä yleislääkäreiden tietous sarjoittaisesta päänsärystä on lisääntynyt ja potilaat saavat yhä nopeammin oikean diagnoosin. En tiedä johtuuko tästä myös se että horton diagnoosit ovat myöskin lisääntyneet nuorilla potilailla, vai onko ympäristömme vain muuttunut. Nuorten potilaiden diagnooseihein ja hoitoihin palaan myöhemmissä kirjoituksissani. Nopeasti saatu diagnoosi ja mahdollisimman nopeasti aloitettu oikeanlainen hoito kuitenkin pelastaa potilaan ylimääräisiltä turhilta kivuilta.

Kuten alussa mainitsin, onnistunut sarjoittaisen päänsäryn hoito lähtee liikkeelle oikeasta diagnoosista. Diagnoosi on lääketieteelliseen tietoon perustuva käsitys sairaudesta ja on pohjana lääketieteeseen pohjaavalle hoidolle. Ongelmaksi tässä muodostuu se että lääketieteessäkin vallitsee kaksi teoriaa joihin käsitys sairaudesta perustuu. Ensimmäinen on ns. vaskulaarinen teoria. Tämän mukaan sarjoittainen päänsärky aiheutuu, kuten myös migreeni, verenkierron häiriöistä pään verisuonistossa. Tähän teoriaan perustuu nykyinen neurologien suosittelema lääkitys. Toisen teorian mukaan, joka on tällä hetkellä vallalla oleva teoria, oireiden alkusyy on oikutteleva hypotalamus. Hypotalamus sijaitsee väliaivoissa ja säätelee muun muassa vuosi- ja vuorokausirytmejä. Tästä johtuen useilla episodisilla jaksot alkavat usein samaan aikaa vuodesta, ja kohtaukset tulevat usein samaan aikaan vuorokaudesta.

Vaikka hypotalamusteoria onkin vallalla oleva teoria sarjoittaisen päänsäryn synnysta, niin lääketiede ei ole muuttanut hoitosuositusta joka pohjautuu edelleen neurovaskulaariseen teoriaan. Nykyisellä hoitosuosituksella on kuitenkin jonkinlainen vaste sarjoittaiseen päänsärkyyn ja tuntuu siltä että hypotalamukseen vaikuttavia hoitoja ei lääketieteen piirissä ole olemassa. Vaihtoehtoisista hoidoista löytyy hoitoja joiden vaikutus kohdistuu hypotalamuksen toimintaan mutta näitä hoitoja ei kuitenkaan ole tutkittu laajasti lääketieteellisessä yhteisöissä joten näitä hoitoja neurologit eivät voi suositella.

Yhteenvetona, sarjoittaisen päänsäryn diagnoosi on tärkeä muiden sairauksien poissulkemiseksi. Vaikka diagnoosi onkin tehty niin lääketieteellä ei ole diagnoosin mukaista lääkitystä. Lääkitys pohjautuu vanhentuneeseen teoriaan sarjoittaisen päänsäryn synnystä. Seuraavassa kirjoituksessani tulen tarkemmin käymään läpi nykyisen suosituksen mukaisen lääkityksen sekä yleisimmät potilasyhteisöjen käyttämät vaihtoehtoiset hoidot.

Mainitsen vielä tässä että kirjoitukseni pohjautuvat potilaiden kertomuksiin ja keskusteluihin joita olen käynyt potilaisyhteisöissä. Jos teillä on lisättävää tai olette eri mieltä asioista niin toivon että kommentoisitte rohkeasti kirjoituksiani.