Sarjoittaisen päänsäryn hoito vaihtoehtoisilla hoidoilla

Edellisessä kirjoituksessani kävin läpi yleisimmän hoitokokonaisuuden jonka neurologi potilaalle kirjoittaa. Hoitokokonaisuus koostuu siis sydänlääkkeestä, triptaaneista ja steroideista.

Läpi elämän jatkuva hoito

Hortonin hoito kestää koko loppuelämän

Se mikä usein jää käsittelemättä hoitoa aloittaessa neurologin kanssa, on kyseisten hoitojen käyttö läpi elämän ja niiden vaikutukset vuosikymmeniä jatkuvassa käytössä. Sarjoittainen päänsärky ei vain häviä, jaksot tulevat aina vain uudestaan ja uudestaan, tai pahimmassa tapauksessa sarja pysyy vain päällä, jolloin puhutaan kroonisesta muodosta.

Siksi potilaan tulisi käydä neurologinsa kanssa tarkasti läpi, mitkä ovat lääkkeiden maksimiannokset, kuinka pitkään lääkkeitä voi käyttää määrätyillä annoksilla, miten seurataan sarjoittaisen päänsäryn kehitystä ja mikä tärkeintä, miten pidetään huolta siitä että keho kestää loppuelämän kestävän lääkityksen.

Samoin tulisi suunnitella mitä tulee huomioida hoitosuhteen muuttuessa kuten vaikka siinä tilanteessa että hoitava neurologi vaihtuu. Mutta ettei menisi ihan synkistelyksi, niin siirrytään tämän kirjoitukseen todelliseen aiheeseen eli potilasyhteisöjen itse kehittämiin hoitoihin, niin sanottuihin vaihtoehtoisiin tai luonnonmukaisiin hoitoihin.

Potilasyhteisöjen itse löytämät hoidot

Samoin kuin lääkärit, ovat potilaatkin sattuman kaupalla havainneet hoitoja jotka tehoavat sarjoittaiseen päänsärkyyn. Kiitos internetin, tätä tietoa on levitetty laajasti, hoitoja on muunneltu ja hiottu, ja rohkeimmat ovat toimineet koekaniineina.

Hoidot jotka tässä kirjoituksessani esittelen, ovat kaikki pitkään olleet käytössä potilasyhteisöissä ja ovat toimiviksi todettuja hoitoja. Hoidot ovat tehokkaita, ja monen hoidon kohdalla tulee hyvin tutustua hoitoon ennen sen käyttöön ottoa, esimerkiksi välttääkseen epäsuotuisan yhteisvaikutuksen jonkin lääketuotteen kanssa.

Lääkityksen purkaminen

Monet hoidoista ovat sellaisia, että niitä ei suositella käytettävän yhdessä normaalin neurologilta saatavan sarjoittaisen päänsäryn lääkityksen kanssa. Siksi muutaman hoidon kohdalla tulee lääkitys purkaa ennen kuin voi ottaa vaihtoehtoisen hoidon käyttöön.

Mitään lääkitystä ei tule purkaa ilman lääkärin valvontaa. Varsinkin sydänlääkkeiden purkamisen kanssa tulee menetellä varoen, mutta lääkkeen kirjoittanut lääkäri, tai muu lääkäri osaa tässäkin auttaa.

Tässä tulikin vaivihkaa esiteltyä ensimmäinen vaihtoehtoinen hoito, eli lääkkeiden purkaminen. Potilasyhteisöissä on huomattu että hankalasti hoidettavaksi muuttunut sarjoittainen päänsärky palaa usein alkuperäiseen muotoonsa, ja oireiden helpottavan, lääkityksen pois jättämisen seurauksena. Selkeimmin ero tuntuu näkyvän potilailla joiden episodinen muoto on alkanut enemmän muistuttaa kroonista muotoa. Sarjoittainen päänsärky ei tule kivuttomaksi, mutta voi muuttaa muotoaan huomattavasti helpommaksi.

Kohtaushoidot ja estohoidot

Vaihtoehtoiset hoidotkin voidaan jaotella samoin kuin lääketieteelliset hoidot. On hoidot joilla pyritään helpottamaan yksittäistä kohtausta tai estämään se, ja on hoitoja joilla pyritään helpottamaan särkyjaksoa, kokonaan estämään tai katkaisemaan se. Vaihtoehtoiset hoidot tuntuvat vaikuttavan pääosin sarjoittaisen päänsäryn syntymekanismeihin, jolloin tilanteiden ennakointi tulee tärkeäksi.

Listaan jo tässä hoidot pikaisesti ja käyn ne läpi alla tarkemmin. Yleisimmät kohtaushoidot tuntuvat olevan happi, lämpötilaerot, lakritsijuuri ja energiajuomat. Yleisimmät särkyjaksoon vaikuttavat hoidot tuntuvat olevan d-vitamiini, lakritsijuuri, melatoniini, rc-siemenet sekä psilosybiiniä sisältävät sienet.

Aloitetaan kohtaushoidoilla. Tehokkain hoito kohtauksiin on sama kuin lääketieteen puolella, eli happi.

Happi

Happea käytetään usein myös hoitona kun käytössä olevia lääkkeitä puretaan pois ja potilas on siirtymässä vaihtoehtoisiin hoitoihin. Tämä on monelle se tärkein hoito siirryttäessä pois lääkityksestä.

Happea hengitetään maskin avulla 15 minuutin ajan jolloin kipu lievittyy, tai lakkaa kokonaan. Tämä onkin ainoa vaihtoehtoisista hoidoista, jonka hankkimiseen tarvitaan lääkärin apua. Eli potilaan tulee saada resepti lääkäriltä hapelle, jonka jälkeen hapen saa kotiin.

Osa lääkäreistä ei vieläkään hyväksy happea hoitokeinona, ja siksi osalle potilaista onkin vaikeaa saada happi kotiin. Tässä auttaa usein se että tulostaa valmiiksi lääkärin vastaanotolle mentäessä, esimerkkireseptin sekä viralliset suositukset hapen käytöstä sarjoittaisen päänsäryn hoidossa.

Kylmä

Yleisesti käytetty apukeino kohtauksen lievittämiseen on myös päähän kohdistuva kylmyys. On olemassa erikoisia kylmäpäähineitä, joita käytetään myös migreenin hoidossa, jotka ovat osoittautuneet tehokkaiksi osalle potilaista.

Joku laittaa pään kylmän veden alle, toinen jäähdyttää toista puolta päätä kylmällä energiajuomatölkillä, keinoja on monia. Osa potilaista on havainnut että myös todella lämmin vesi voi auttaa. Lämpitilan vaihteluilla pään ulkopuolella tuntuu olevat selkeä vaikutus kohtaukseen.

Ennakointi

Kun sarjoittaista päänsärkyä hoidetaan vaihtoehtoisilla hoidoilla on tärkeää pystyä ennakoimaan kohtauksen tuleminen. Jos kohtauksen syntymiseen pystytään reagoimaan riittävän ajoissa, voidaan kohtaus mahdollisesti estää. Potilaat puhuvat yleensä aavistuksista, heijastuksista, juilimisesta ihan vain muutamia termejä mainitakseni, joiden avulla alkavan kohtauksen voi tunnistaa. Seuraavaksi käyn läpi yleisimmät hoidot, joilla kohtauksen syntyyn pystyy vaikuttamaan.

Energiajuomat

Kylmä energiajuoma on erittäin suosittu kohtauksen estohoito. Energiajuoma tulee nauttia mahdollisimman nopeasti, niin sanotusti ykkösellä alas. Energiajuomien tauriini, B-vitamiinit ja pantoteenihappo tuntuvat olevan tärkeitä.

Osa potilaista yhdistää energiajuoman hapen käyttöön niin että ensin juo energiajuoman ja sen jälkeen ryhtyy hengittämään happea. Myös tauriinia sellaisenaan on osa potilaista käyttänyt, mutta tauriinin vaikutuksesta ei vielä tunnu olevan ihan selkeää kuvaa. Energiajuomaa voi olla vaikea juoda, mikäli kohtaus on jo päässyt päälle.

Lakritsijuuri

Lakritsijuuri on yksi tehokkaimmista hoidoista kohtauksen ehkäisyyn. Lakritsijuurta ei tule käyttää yhdessä esim. Verpamilin kanssa koska vaikuttaa verenpaineeseen kohottavasti. Lakritsijuuri otetaan yleensä tinktuuran muodossa. Viime aikoina on myös havaittu että osalla potilaista toimii jopa kaupasta saatava jauhettu luomulakritsijuuri aavistuksiin. Lakritsijuuri kuuluu olennaisena osana laajempaan terapiaan joka kulkee nimellä ”An Herbal Protocol for the Treatment of Cluster Headache”, tästä lisää kohta.

Tavoitteena kivuttomuus

Yllä mainitut tuntuvat olevan yleisimmät hoidot kohtauksiin, ja uusia vinkkejä kuulee jatkuvasti potilasyhteisöistä. Tärkeintä kuitenkin on että kohtaukseen pääsee puuttumaan heti mahdollisimman aikaisessa vaiheessa, jopa ennakoiden.

Vaihtoehtoisia hoitoja käyttävien potilaiden tavoitteena on kuitenkin katkaista tai estää särkyjakso ja näin välttää kohtaukset kokonaan, jolloin hoitoja kohtauksiin tarvitsee vähemmän. Tämän edellytyksenä on se, että jakson tulemisen tunnistaa riittävän ajoissa jotta siihen pystyy vaikuttamaan. Seuraavaksi käsitellään hoidot, joiden tavoitteena on vaikuttaa itse särkyjaksoon.

D-vitamiini

Käydään ensimmäisenä läpi D-vitamiini. D-vitamiinilla on todettu olevan vaikutus jakson ilmaantumiseen, kestoon ja kohtauksien voimakkuuteen. Käytettävät D-vitamiinimäärät ovat reilusti yli THL:n suositusten. D-vitamiinia käytettäessä tavoitteena on saada veren 25-hydroksivitamiini D arvo tietylle tasolle. Tämä varmistetaan verikokeella.

D-vitamiinin käytöstä on olemassa laajempi muoto, jonka on kehittänyt herra Batch, ja joka kulkee nimellä ”Anti-inflammatory Regimen”. Terapia sisältää D-vitamiinin lisäksi muitakin vitamiineja. D-vitamiiniterapian vaikutusaika jaksoon terapian aloituksesta on vuorokaudesta kolmeen viikkoon.

Lakritsijuuri ja vuohennokka

Seuraavana on vuorossa lakritsijuuri ja vuohennokka (scullcap) jotka kuuluvat Leslie J Genserin kehittämään ”An Herbal Protocol for the Treatment of Cluster Headache”-terapiaan. Terapia sisältää paljon muutakin kuin yllämainitut yrtit ja siihen tulee perehtyä huolella ennen terapian aloittamista.

Tätä terapiaa ei voi käyttää esim. Verpamilin kanssa, koska vaikuttaa verenpaineeseen. Monet potilaat käyttävät pelkkää lakritsijuurta ilman kokonaisvaltaista terapiaa. Tällöin lakritsijuuren vaikutus jaksoon ei ole yhtä suuri, mutta siitä tuntuu kuitenkin olevan apua.

Melatoniini

Melatoniinilla on myöskin havaittu olevan vaikutus jaksoon. Melatoniini helpottaa esim. unensaantia, ja auttaa kehoa pysymään hyvässä vuorokausirytmissä ja näinollen helpottaa jaksoa. Tästä päästäänkin seuraavaan hoitoon, joka on täysin ilmainen.

Unirytmi

Säännöllisellä unirytmillä, ja riittävällä unen määrällä on myös havaittu olevan merkitystä jaksoon. Tämän lisäksi yleisen stressin vähentäminen, sekä vihan tunteiden välttäminen voi auttaa. Mitä tasapainoisempaa ja tyydyttävää elämä on, sitä helpommin jaksoista voi selviytyä, tai jaksot voivat jäädä pois. Tämä hoito ei kuitenkaan ole takuuvarmaa, mutta osalla, varsinkin episodista, tuntuu kuitenkin toimivan.

Bustaus

Sitten on vielä kaksi hoitokeinoa, jotka vaikuttavat tehokkaasti särkyjaksoon. Nämä ovat rc-siemenet sekä psilosybiiniä sisältävät sienet. Hoidot ovat löytyneet sen seurauksena että eräs potilas yhteisössä huomasi LSD:n vaikuttavan jaksoihin jonka jälkeen muitakin vastaavia aineita ryhdyttiin potilasyhteisöissä tutkimaan ja kokeilemaan. Kummankin hoidon käyttö rikkoo Suomen lakia. Käyn nämä hoidot erikseen läpi, koska poikkeavat toisistaan hyvin tärkeällä tavalla.

RC-siemenet

Rc-siemenet, ovat käärmeenyrtin (Rivea Corymbosa) siemeniä, ja tulevat Eteläamerikasta. Siemenet murskataan ja liotetaan vedessä muutaman tunnin ajan. Seos juodaan, ja suurimmalla osalla vaikutus alkaa heti ja seuraava kohtaus jää pois. Seos sisältää LSA:ta joka todennäköisesti on vaikuttava aine hoidossa. On epäselvää muodostuuko seokseen myös muita yhdisteitä, jotka auttavat jakson katkaisemiseen.

Siemenet ovat helppo hankkia, ja niitä on helppo käyttää. Sivuvaikutukset ovat hyvin vähäiset, lievää pahoinvointia joka menee noin tunnissa ohi sekä väsymystä. Siksi tämä hoito otetaan usein iltaisin. Parhaissa tapauksissa tätä hoitoa käytetään kerran per särkyjakso. Rc-siemenet eivät sovi käytettäväksi triptaanien kanssa samanaikaisesti.

Rc-siemenet tuntuu olevan yleisin vaihtoehtoisia hoitoja käyttävien episodisten potilaiden jakson estävä tai sen katkaiseva hoito.

Hoidon laittomuusaspekti on hieman niin ja näin. Siementen tilaaminen EU:n ulkopuolelta on laitonta, mutta tilaaminen EU:n sisältä on laillista. Siementen säilyttäminen kotona on laillista mutta siementen murskaaminen ja nauttiminen huumaustarkoituksessa on laitonta. Hoidossa käytettävät määrät ovat niin pieniä että kyse ei todellakaan ole huumaantumisesta.

Psilosybiini

Psilosybiiniä sisältävät sienet ovat tällä hetkellä tehokkain hoito sarjoittaiseen päänsärkyyn. Sienet nautitaan kuivattuna sellaisenaan, tai kuumaan veteen liotettuna. Sienet toimivat hoitona sekä episodisille että kroonikoille.

Useat episodiset saavat kuitenkin helpotuksen rc-siemenistä, mutta kroonikot eivät sitä saa. Heille sienet on ainoa vaihtoehto kivuttomaan elämään, koska kroonikoilla ei myöskään toimi neurologien lääkitykset pidemmällä aikavälillä.

Sienien annostelussa on kaksi koulukuntaa. Osa on sitä mieltä että pienet annokset ilman psykedeelisiä vaikutuksia toimivat riittävän hyvin, osa puolestaan on sitä mieltä että annoksen on oltava suurempi katkaistaakseen särkyjakson. Kroonikoilla hoitojen väli on kuukaudesta neljään kuukauteen, episodisilla voi riittää jopa yksi kerta jaksoa kohden.

On myös huomattu että psilosybiiniä voi käyttää mahdollisesti kohtausten estämiseen tai katkaisemiseen ottamalla pieni pala sientä kielen alle. Tätä kutsutaan SPUTiksi, joka tulee sanoista Small Piece Under Tongue.

Kuten rc-siemenet, eivät sienetkään sovi käytettäväksi triptaanien kanssa samanaikaisesti. Ennen hoidon aloittamista sienillä tulee aiheeseen tutustua huolella. Sienten tilaaminen, kasvattaminen, poimiminen ja nauttiminen on laitonta.

Ero josta ylläolevien hoitojen kohdalla mainitsin liittyy käytön helppouteen tai vaikeuteen, sekä laillisuuteen.

Bustaushoidon valinta

Rc-siemenet ovat helppoja hankkia sekä helppoja annostella. Laillisuuden kanssa on vähän niin ja näin, mutta ei estä siementen helppoa käyttöä, koska siemeniä voi ihan rauhassa säilyttää kotona, syyllistymättä rikokseen.

Sienien kanssa tilanne onkin jo vähän toinen. Sienten saatavuus onkin huomattavasti hankalampaa, annostelu vaikeampaa sekä laillisuuden kanssa luovitaankin jo vähän syvemmissä vesissä. Sienet luokitellaan vaarallisiin huumeisiin, eli aine on vaarallinen eikä sillä ole lääketieteellistä käyttöä. Hallussapito on rikos, kuin myös sienten kasvatus-settien tilaaminen ulkomailta. Eli huomattavasti suuremman riskin joutuu potilas ottamaan mikäli sienet on ainoa vaihtoehto.

Hoitosuunnitelma

Usein vaihtoehtoisia hoitoja käyttävät potilaat käyttävät jotain kombinaatiota hoidoista, ja mahdollisesti muokkaavat yksittäistä hoitoa omiin tarpeisiin sopivaksi. Käyn vielä läpi muutaman kombinaation jotta hoidoista saisi paremman käsityksen.

Helppo bustaus

Monilla episodisilla tuntuu olevan hoitokombinaatio joka koostuu rc-siemenistä, d-vitamiinista ja lakritsijuuresta. Rc-siemenillä estetään jaksojen tuleminen ja niitä otetaan muutaman kerran vuodessa. D-vitamiinia syödään koko ajan, ja mahdollisesti nostetaan annosta riskialttiimpana aikana. Aavistusten hoitoon käytetään lakritsijuurta jossain muodossa. Hoidon pohjana on kuitenkin rc-siemenet, joka antaa varman turvan kivuttomuudesta.

Yllä mainitusta hoitokombinaatiosta jos korvaa rc-siemenet sienillä, niin saa yleisen kroonikkojen käyttämän kombinaation. Osa potilaista käyttää myöskin Genserin yrttiterapiaa tämän lisäksi. Usealla kroonikolla on myöskin happi kotona ihan varmuuden vuoksi kohtauksia varten.

Laillinen luomuhoito

Potilasyhteisöistä löytyy myös potilaita, jotka yleensä ovat episodisia, joiden hoito koostuu ihan vain d-vitamiinista, energiajuomasta, mahdollisesti lakritsijuuresta ja lämpötilaeron käytöstä kivun lievittämiseen. D-vitamiinin avulla voi saada episodisen sarjoittaisen päänsäryn sellaiseksi että sen kestää mainituilla avuilla. Moni yhdistää tähän vielä hapen käytön, mikäli kohtaukset yltyvät koviksi. D-vitamiini voi myöskin harventaa jaksojen ilmaantumista.

Variaatoita on siis monia, ja jokainen vaihtoehtoisia hoitoja käyttävä potilas löytää lopulta sen omansa. Tärkeintä vaihtoehtoisia hoitoja käytettäessä on ymmärtää se, että joutuu ottamaan täyden vastuun itsestään ja omista tekemisistään. Lääkäriä ei voi syyttää väärän lääkkeen syöttämisestä, eikä potilasyhteisöä voi syyttää huonojen neuvojen antamisesta. Hoitoihin on itse tutustuttava ja itse tehtävä päätökset siitä, mitä hoitoja ryhtyy käyttämään.

On myös punnittava omassa moraalisessa vaakakupissa se, missä menee raja kivun sietämisen ja laittomien hoitojen käytössä, mikäli niiden käyttöä suunnittelee. Tulen palaamaan aiheeseen vielä myöhemmissä kirjoituksissani.

Oma vastuu

Vastuu on täysin potilaan, mikä on toisaalta hyvä asia, mutta toisaalta usealle meistä täysin uusi näkökanta sairauden hoidossa. Meidät on pienestä pitäen kasvatettu luottamaan lääkäriin, ja yhtäkkiä pitäisikin jättää lääkärin neuvot kuuntelematta ja ryhtyä suunnittelemaan itse omaa hoitoa.

Kuten arvelinkin, tästäkin tuli pitkänlainen kirjoitus. Kirjoittaessa huomasin, että vaihtoehtoisista hoidoista olikin vaikeampi kirjoittaa kuin lääkkeistä. Hoidot ei ehkä ole yhtä mustavalkoisia kuin lääkehoidot, ja säätämisen varaa on paljon. Samat hoidot eri tavoin käytettynä voivat toimia sekä kohtausten hoidossa että jakson hoidossa. Toivottavasti ei kuitenkaan liian sekavaksi mennyt ja perimmäinen tarkoitus, eli vaihtoehtoisten hoitojen esittely onnistui.

Seuraavassa kirjoituksessani kerron omasta historiastani sarjoittaisen päänsäryn kanssa, miten ensimmäiset oireet ilmeni, minkälaisia hoitoja käytin, mitä kaikkea epäiltiin ja miten nykyiseen tilanteeseen päädyin.

Ulkona paistaa ihanasti aurinko joten tänään taitaa olla luvassa nuorallakävelyä, eli slacklineä :-)

Sarjoittaisen päänsäryn lääkkeellinen hoito

Edellisessä kirjoituksessani kirjoitin diagnoosin tärkeydestä sarjoittaiseen päänsärkyyn. Unohdin mainita erään hyvin olennaisen seikan, miksi diagnoosi on myöskin erittäin tärkeä. Unohdin mainita että kun taudilla on nimi, on huomattavasti helpompaa etsiä taudista, sekä sen hoidosta, lisää tietoa internetistä. Tässä kirjoituksessani käsittelen sarjoittaisen päänsäryn hoitoa länsimaisen lääketieteen näkökulmasta. Seuraavassa kirjoituksessani tulen käsittelemään potilasyhteisöjen itse kehittämiä hoitoja sarjoittaiseen päänsärkyyn. Mutta siirtykäämme itse asiaan, eli sarjoittaisen päänsäryn lääkkeelliseen hoitoon.

Hoidon tarkoitus

Hoidoilla on kaksi tarkoitusta. Nämä ovat yksittäisen kohtauksen lopettaminen tai saattaminen kivuttomaksi sekä jakson helpottaminen, estäminen tai katkaisu. Näihin käytetään yleensä eri hoitoja. Neurologit jakavat lääkkeelliset hoidot kolmeen ryhmään, kohtaushoidot, särkyjakson nopeaan katkaisemiseen käytettävät lääkkeet sekä koko särkyjakson ajan käytettävät estolääkkeet.

Käyn tässä kirjoituksessani läpi viralliset neurologien käyttämät hoitosuositukset. Hoitosuositukset ovat ajalta jolloin neurovaskulaarinen teoria oli suosituin sarjoittaisen päänsäryn synnystä. Näin ollen hoitoja ovat mietitty verenkierron mekanismien pohjalta.

Kohtauslääkkeet

Yleisin kohtauslääke tuntuu olevan Imigran. Imigran sisältää sumatriptaania joka kuuluu triptaanien lääkeaineryhmään. Lääkettä käytetään yleisimmin nenäsuihkeen tai injektion muodossa, jotta vaikutus olisi nopea. Lääke auttaa kohtaukseen useilla potilailla.

Potilasyhteisöissä on kuitenkin huomattu että osalla potilaista triptaanit pahentavat jakson luonnetta, vaikka auttavatkin kohtaukseen. Osa potilaista on jopa sitä mieltä että sarjoittaisen päänsäryn muodon muuttuminen episodisesta krooniseksi johtuisi runsaasta triptaanien käytöstä. Näitä väitteitä ei lääkärikunta ole kuitenkaan vahvistanut. Triptaanit ovat migreeneihin käytettyjä lääkkeitä ja niiden uskotaan vähentävän pään alueen verisuonten laajenemista ja näin ollen helpottavan kohtausta.

Estolääkkeet

Koko särkyjakson ajan käytettävillä estolääkkeillä pyritään hillitsemään kohtausten uusiutumista sekä lyhentämään ja lieventämään kohtauksia.

Sydänlääkkeet

Yleisin estolääke, jota käytetään koko jakson ajan, tuntuu olevan Verpamil. Verpamil on kalsiuminestäjä ja sitä käytetään sydäntautien hoitoon. Sen vaikutuksesta verisuonten seinämäjännitys laukeaa, jolloin sepelvaltimot laajenevat ja verenvirtaus sydänlihakseen lisääntyy. Lisäksi verenpaine laskee ja sydämen työmäärä pienenee, mikä vähentää sydämen hapentarvetta.

Verpamilin teho jakson estämisessä ja katkaisemisessa on hieman kyseenalainen, ainakin potilasyhteisöstä saadun tiedon mukaan. Verpamilin teho on kuitenkin osoitettu lumekontrolloidussa tutkimuksessa. Lääkkeen teho tuntuu olevan hyvin yksilökohtainen. Potilasyhteisöissä on myös havaittu Verpamilin menettävän tehonsa ajan kuluessa.

Potilasyhteisöissä on havaittu osalla potilaista dramaattisia vaikutuksia verenkiertoon ja sen myötä koko kehon toimintaan Verpamilin pitkäaikaisessa käytössä. Tätä yleistä havaintoa ei lääkärikunta ole kuitenkaan vahvistanut. Ennen lääkityksen aloittamista tulee potilaalta ottaa sydänfilmi ja tilanteen kehittyistä on tarkkailtava. Potilasyhteisöistä saadun tiedon mukaan, sydänfilmi jää usein ottamatta ennen lääkkeen aloitusta. Verenkierron ja sydämen toiminnan seuranta tuntuu myöskin jäävän tekemättä.

Epilepsialääkkeet

Jonkin verran estolääkkeenä käytetään myös Topimax nimistä lääkettä. Topimax kuuluu epilepsialääkkeiden ryhmään ja sitä käytetään epilepsiakohtausten hoitoon. Tämä lääke ei tunnu olevan yhtä yleinen kuin Verpamil.

Potilasyhteisössä tehtyjen havaintojen perusteella yleisimmät sivuvaikutukset ovat vaikutukset toimintakykyyn. Potilaat kuvaavat muistin toiminnan heikkenemistä sekä kaiken toiminnan "sumenemista".

Kortisoni

Särkyjakson nopeaan katkaisuun käytetään yleisimmin kortisonia. Näistä yleisimmät tuntuvat olevan Prednison ja Prednisolon. Kortisoni otetaan kuuriluontoisesti aloittamalla suurella annoksella ja pienentämällä annosta loppua kohti. Kortisonin teho jakson hoitoon on potilasyhteisöistä saadun kokemuksen mukaan hyvä, ainakin lyhytaikaisessa vähäisessä käytössä.

Koska kyseessä on steroidi, vaikuttaa lääke voimakkaasti kehoon. Tästä syystä moni potilas ei mielellään käytä kortisonia. Kroonista muotoa sairastavilla ja potilailla joilla jaksot ovat pitkiä voi ilmaantua vaurioita esim. luustoon tai silmiin kortisonihoidon jatkuessa pitkään. Potilasyhteisöissä on myös esitetty ajatuksia siitä että kortisonin käyttö pahentaa sarjoittaista päänsärkyä ja edesauttaa taudinkuvan muuttumista episodisesta krooniseksi. Tätä havaintoa ei lääkärikunta ole kuitenkaan vahvistanut.

Peruspaletti

Verpamil, Imigran ja Prednison ovat siis yleisimmät lääkkeet joiden reseptin kanssa potilas kävelee ulos neurologin vastaanotolta. Jos neurologi on valveutunut, ja tutustunut sarjoittaisen päänsäryn hoitoihin laajemmin, voi hän myös kirjoittaa reseptin lääkehapelle.

Happi

Tästä päästäänkiin viimeiseen tässä kirjoituksessa käsiteltävään lääketieteen hyväksymään hoitoon. Turvallisin ja tehokkain kohtauslääke tuntuu tällä hetkellä olevan happi.

Hoito tapahtuu niin että 100% happea hengitetään maskin kautta sisään 15 minuutin ajan. Happihoidon teho on osoitettu kontrolloidussa tutkimuksessa.

Potilasyhteisöistä saadun tiedon mukaan vain osa neurologeista suostuu kirjoittamaan reseptin hapelle. Tämä on hämmentävää koska kyseessä on virallisesti hyväksytty hoito. Happipullot ovat isoja ja niitä säilytetään yleensä kotona. Happipulloja löytyy myös pienempinä matkaversioina joita voi kuljettaa mukana, mutta näissä hapen määrä on huomattavasti pienempi, eli happisäiliö tyhjenee nopeasti. Happea voi kokeilla terveyskeskuksissa tai sairaalassa kohtaukseen, mikäli ehti kohtauksen aikana paikan päälle. Potilasyhteisöistä saadun tiedon perusteella happi on turvallinen eikä aiheuta sivuvaikutuksia.

Indometin

On vielä yksi yleinen lääke joka liittyy sarjoittaiseen päänsärkyyn, vaikka ei siihen hoitona toimikaan. Kyseessä on Indometin. Indometinin avulla selvitetään onko potilaalla sarjoittainen päänsärky. Mikäli kipu häviää Indometinin avulla, kyseessä ei todennäköisesti ole sarjoittainen päänsärky, vaan jokin muu oireyhtymä. Indometinillä ei voi hoitaa sarjoittaisen päänsäryn kohtauksia. Osa potilaista on kuitenkin raportoinut että Indometin auttaisi ns. taustakipuihin, lieviin sellaisiin.

Lääkehoidon toimivuus

Potilasyhteisöistä saa hyvin ristiriitaisen kuvan sarjoittaisen päänsäryn lääkehoidosta. Osalla lääkehoidot tuntuu toimivan hyvin, osalle taas ei toimi lainkaan, tai aiheuttaa niin pahat sivuvaikutukset että lääkkeitä ei voi käyttää.

Näyttäisi siltä että episodisilla, joilla jakson pituus on vain muutaman kuukauden, lääkehoito toimii paremmin sillä lääkkeiden käyttöajat pysyvät kohtalaisen lyhyinä ja keho saa levätä taudin ollessa remissiossa. Kroonisilla puolestaan lääkitykset ovat jatkuvia, ja useissa tapauksissa suurenevat ajan myötä, jolloin keho reagoi eri tavalla, ja lääkehoidon mahdolliset haitat alkavat helpommin tulemaan esille.

Oman kehon kuunteleminen

Nämä toteamukseni pohjautuvat havaintoihin joita olen potilasyhteisöistä tehnyt, eikä lääkärit ole näitä toteamuksia vahvistaneet. Sarjoittaista päänsärkyä sairastavan ja sitä lääkkeillä hoitavan on kuitenkin tärkeää tiedostaa se, että lääkkeillä voi olla vakavia haittavaikutuksia. Siksi on tärkeää pyrkiä kuuntelemaan omaa kehoaan, ja huomaamaan oireet jotka eivät kuulu tautiin, mutta ovat alkaneet hoitojen myötä. Lääkkeiden vaikutus kehoon sekä vaikutus sarjoittaiseen päänsärkyyn on yksilöllistä eikä kaikki lääkkeet sovellu kaikille.

Lääkkeet muihin sairauksiin

Yksikään yllä luettelemistani lääkkeistä ei ole kehitetty sarjoittaisen päänsäryn hoitoon. Lääkärit ovat kokeilleet omien teorioiden pohjalta lääkkeitä potilaisiin ja havainneet että osalla niistä tuntuu olevan jokin vaikutus sarjoittaiseen päänsärkyyn. Koska lääkkeet ovat kehitetty aivan muihin sairauksiin, voi vaikutukset muutoin terveeseen kehoon olla yllättävät. Happi on näistä hoidoista ainoa, joka toimii täsmäiskuna, eikä aiheuta muutoksia kehon toimintaan kuin hetkellisesti.

Alunperin kun lähdin kirjoittamaan tätä kirjoitusta, suunnitelmanani oli kirjoittaa tähän myös potilasyhteisöjen kehittämistä vaihtoehtoisista hoidoista. Tästä kirjoituksesta tuli kuitenkin niin pitkä että vaihtoehtoiset hoidot käsitellään seuraavassa kirjoituksessani. Katsotaan mahtuuko ne hoidot yhteen kirjoitukseen :-)

Nyt lähden ottamaan luonnollista happihoitoa talviunesta heräävään luontoon!

Oikea diagnoosi on tärkeä

Onnistunut sarjoittaisen päänsäryn hoito lähtee oikeasta diagnoosista. Diagnoosin tekee useimmiten neurologi. On äärimmäisen tärkeää että muut syyt jotka voivat aiheuttaa sarjoittaisen päänsäryn kaltaisia oireita suljetaan pois. Näihin kuuluu esim. kasvaimet sekä muut päänsärkytaudit.

Joskus diagnoosin tekeminen on helppoa. Potilaalla on selkeät hortoniin yhdistettävät oireet. Näihin oireisiin kuuluu muun muassa se että kivut tulevat sarjoina, toisen puolen silmä roikkuu, saman puolen sierain vuotaa, kipu on vain toisella puolella, kipu tulee aina samaan aikaan, kivun kesto on yleensä saman pituista. Näistä ei välttämättä kaikkia ole mutta helposti tunnistettavissa tapauksissa useat näistä oireista ovat mukana. Näissä helpoissakin tapauksissa voi episodisilla mennä usein muutama kipujakso että pystyy edes tunnistamaan nämä oireet. Jos kohtausjaksoja tulee vaikka kerran vuodessa voi mennä jopa muutama vuosi ennen kuin oikea diagnoosi löytyy.

Osalla potilaista diagnoosin tekeminen onkin huomattavasti haasteellisempaa. Potilaalla voi hortonin lisäksi olla myös erilaisia migreenejä tai muita päänsärkysairauksia. Näissä tapauksissa sarjoittainen päänsärky piiloutuu toisen taudin sekaan jolloin neurologinkin on vaikea tehdä sarjoittaisen päänsäryn diagnoosia.

Joskus oireet ovat hyvinkin epäselviä. Hieman on viittauksia että voisi olla kyseessä sarjoittainen päänsärky, mutta sitten ei taas kuitenkaan. Näissä tapauksissa monesti käy niin että potilas jää epätietoisuuden tilaan ja lähtee itse selvittämään ja tutkimaan voisiko kyseessä olla sarjoittainen päänsärky. Neurologi ei kuitenkaan välttämättä pysty tekemään varmaa diagnoosia.

Siitä on hyvin vähän kokemusta kuinka paljon vääriä sarjoittaisen päänsäryn diagnooseja on tehty. Näihin törmää hyvin harvoin potilasyhteisöissä.

Ei ole mitenkään harvinaista että potilaalla on useita kertoja tutkittu hampaat, silmät ja poskiontelot ilman että näistä löytyy mitään. Episodiset potilaat joilla on pitkiä taukoja jaksojen välissä tavallaan unohtavat edellisen jakson. Kun jakso alkaa uudelleen niin lääkärin luona käydään läpi taas samat arvaukset. Usein potilaalle ei tule mieleen että pitäisi mennä suoraan neurologille, vaan potilas menee normaalille yleislääkärin vastaanotolle jolla ei välttämättä ole tietoutta sarjoittaisesta päänsärystä.

Oma historiani sarjoittaisen päänsäryn kanssa alkoi ennen Googlea. Siksi en tiedä kuinka haasteellista on tehdä omaa diagnoosia netistä löytyvän tiedon perusteella. Kohtauksen kipu on kuitenkin niin suuri, että se sumentaa tehokkaasti kaiken ennen kohtausta tapahtuneen, joten esim. nenän vuotamiseen tai silmän roikkumiseen voi olla vaikeaa kiinnittää huomiota. Mutta täysin selkeissä tapauksissa voi potilaan olla mahdollista tunnistaa oma sarjoittainen päänsärkynsä. Kannattaa kuitenkin käydä neurologilla, jotta muut mahdollisuudet suljetaan pois.

Tuntuu kuitenkin siltä että neurologien sekä yleislääkäreiden tietous sarjoittaisesta päänsärystä on lisääntynyt ja potilaat saavat yhä nopeammin oikean diagnoosin. En tiedä johtuuko tästä myös se että horton diagnoosit ovat myöskin lisääntyneet nuorilla potilailla, vai onko ympäristömme vain muuttunut. Nuorten potilaiden diagnooseihein ja hoitoihin palaan myöhemmissä kirjoituksissani. Nopeasti saatu diagnoosi ja mahdollisimman nopeasti aloitettu oikeanlainen hoito kuitenkin pelastaa potilaan ylimääräisiltä turhilta kivuilta.

Kuten alussa mainitsin, onnistunut sarjoittaisen päänsäryn hoito lähtee liikkeelle oikeasta diagnoosista. Diagnoosi on lääketieteelliseen tietoon perustuva käsitys sairaudesta ja on pohjana lääketieteeseen pohjaavalle hoidolle. Ongelmaksi tässä muodostuu se että lääketieteessäkin vallitsee kaksi teoriaa joihin käsitys sairaudesta perustuu. Ensimmäinen on ns. vaskulaarinen teoria. Tämän mukaan sarjoittainen päänsärky aiheutuu, kuten myös migreeni, verenkierron häiriöistä pään verisuonistossa. Tähän teoriaan perustuu nykyinen neurologien suosittelema lääkitys. Toisen teorian mukaan, joka on tällä hetkellä vallalla oleva teoria, oireiden alkusyy on oikutteleva hypotalamus. Hypotalamus sijaitsee väliaivoissa ja säätelee muun muassa vuosi- ja vuorokausirytmejä. Tästä johtuen useilla episodisilla jaksot alkavat usein samaan aikaa vuodesta, ja kohtaukset tulevat usein samaan aikaan vuorokaudesta.

Vaikka hypotalamusteoria onkin vallalla oleva teoria sarjoittaisen päänsäryn synnysta, niin lääketiede ei ole muuttanut hoitosuositusta joka pohjautuu edelleen neurovaskulaariseen teoriaan. Nykyisellä hoitosuosituksella on kuitenkin jonkinlainen vaste sarjoittaiseen päänsärkyyn ja tuntuu siltä että hypotalamukseen vaikuttavia hoitoja ei lääketieteen piirissä ole olemassa. Vaihtoehtoisista hoidoista löytyy hoitoja joiden vaikutus kohdistuu hypotalamuksen toimintaan mutta näitä hoitoja ei kuitenkaan ole tutkittu laajasti lääketieteellisessä yhteisöissä joten näitä hoitoja neurologit eivät voi suositella.

Yhteenvetona, sarjoittaisen päänsäryn diagnoosi on tärkeä muiden sairauksien poissulkemiseksi. Vaikka diagnoosi onkin tehty niin lääketieteellä ei ole diagnoosin mukaista lääkitystä. Lääkitys pohjautuu vanhentuneeseen teoriaan sarjoittaisen päänsäryn synnystä. Seuraavassa kirjoituksessani tulen tarkemmin käymään läpi nykyisen suosituksen mukaisen lääkityksen sekä yleisimmät potilasyhteisöjen käyttämät vaihtoehtoiset hoidot.

Mainitsen vielä tässä että kirjoitukseni pohjautuvat potilaiden kertomuksiin ja keskusteluihin joita olen käynyt potilaisyhteisöissä. Jos teillä on lisättävää tai olette eri mieltä asioista niin toivon että kommentoisitte rohkeasti kirjoituksiani.

Kivutonta elämää

Tässä blogissani tulen kertomaan elämästäni sarjoittaisen päänsäryn kanssa. Sairaus tunnetaan muun muassa myös nimillä Hortonin syndrooma, Hortonin neuralgia, Cluster Headache, Hortonin päänsärky ja Itsemurha päänsärky. Sairauden kanssa olen elänyt runsaat 20 vuotta. Minulla on episodinen muoto sarjoittaisesta päänsärystä mikä tarkoittaa sitä että saan pitkiä kivuttomia taukoja jaksojen välissä. Olen siinä mielessä päässyt helpolla taudin vakavammasta muodosta kärsiviin verrattuna, osalla potilaista oireyhtymä on krooninen joka tarkoittaa että kipukohtauksia tulee jatkuvasti, useita vuorokaudessa, ilman pidempiä taukoja. Yleiskuvauksen oireyhtymästä voit lukea Wikipediasta.

Miksi ryhdyn kirjoittamaan blogia sarjoittaisesta päänsärystä? Hyvin harvalla on tietoa minkälaista normaali elämä on henkilöllä jolla on sarjoittainen päänsärky. Minun tapauksessani kyseessä on episodinen muoto joten elämäni poikkeaa kroonista muotoa sairastavasta, mutta ei niin radikaalisti kuin voisi luulla. Tulen tähänkin aiheeseen palaamaan kirjoituksissani. Tulen kertomaan elämästäni tämän oireyhtymän kanssa ajalta jolloin minulla ei ollut toimivaa hoitoa käytössä. Tulen kertomaan myös miten muutos parempaan tapahtui ja sain sarjoittaisen päänsärkyni hallintaan. Kerron myös ajatuksistani joita sarjoittainen päänsärky, siihen liittyvät potilasyhteisöt, sen lääketieteellinen hoito ja monet muut asiat ovat minussa herättäneet.

Olen toiminut aktiivisesti sarjoittaiseen päänsärkyyn liittyvissä facebook-potilasyhteisöissä ja kirjoitellut paljon siellä. Osan kirjoitusteni aiheista tulen poimimaan aikaisemmista kirjoituksistani facebook-ryhmiin, joten kirjoitusten aiheet voivat olla osalle lukijoista tuttuja.

Kuten yllä mainitsin niin tällä hetkellä minulla on sarjoittaisen päänsäryn hoito hyvällä mallilla. Runsas vuosi sitten ryhdyin käyttämään vaihtoehtoisia hoitoja sarjoittaiseen päänsärkyyn ja siitä lähtien olen pystynyt elämään kivutonta elämää. Sitä ennen hoidin oireyhtymää lääkkeillä, huonolla menestyksellä. Sarjoittaista päänsärkyä ei pysty nykyisen tiedon valossa hoitamaan pois pysyvästi, mutta jatkuvalla aktiivisella hoidolla sen saa pysymään kivuttomana ja sen kanssa pystyy elämään kohtuullisen normaalia elämää.

Tästä kaikesta tulen teille kirjoittamaan ja toivottavasti kirjoituksistani on apua sarjoittaista päänsärkyä poteville, heidän lähipiirissään oleville henkilöille sekä oireyhtymän kanssa työskenteleville terveysalan ihmisille. Mukavia lukuhetkiä!