Kenen on vastuu?

Tällä kertaa käsittelenkin hieman rankempaa aihetta, vastuun ottamista. Aihetta olen pitkään pohdiskellut, enkä oikein ikinä pääse mihinkään lopputulokseen. Onneksi internetissä on kuitenkin avoimesti tietoa saatavilla, ja toivon että moni ei tämänkaltaisten pohdintojen äärelle joudu. Jutun luettuanne, olisi mielenkiintoista kuulla teiltä, mitä mieltä olette. Kenelle vastuu potilaan hyvinvoinnista kuuluu?

Diagnoosi

Lähdetään liikkeelle perustilanteesta. Potilas menee neurologin vastaanotolle. Neurologi tekee diagnoosin sarjoittaisesta päänsärystä. Tämän jälkeen neurologi kirjoittaa potilaalle reseptin sydänlääkkeelle, kortisonille ja sumatriptaaneille. Neurologi ohjeistaa potilaalle kortisonikuurin joka asteittain puretaan pois kipujakson loppua kohden. Neurologi ohjeistaa potilasta myös ottamaan sydänlääkettä jatkuvasti, helpottamaan päällä olevaa jaksoa ja estämään tulevia jaksoja. Kohtauksiin neurologi ohjeistaa käyttämään sumatriptaania. Potilas lähtee pois vastaanotolta ja on onnellinen siitä että on vihdoinkin saanut hoidon häntä vaivaavaan sairauteen.

Potilas noudattaa lääkäriltä saatuja ohjeita, sumatriptaanit auttavat kohtauksiin, kortisoni tuntuu myös vaikuttavan positiivisella tavalla ja jakso loppuu aikanaan. Kaikki hyvin, vai onko?

Seuraava jakso

Puolen vuoden kuluttua jakso alkaa uudelleen. Potilas menee lääkäriin, tuttu tapaus ja sama lääkitys. Sydänlääkettä käytetään jatkuvasti edelleen. Jakso on kivulias ja loppuu aikanaan. Potilas huomaa kuitenkin että jakso oli hieman pahempi kuin se edellinen.

Vuoden kuluttua alkaa jakso jälleen. Lääkäriltä haetaan tutut lääkkeet ja aloitetaan hoito. Tuttu turvotus kortisonista ei tule enää yllätyksenä, mutta yllätyksenä tuleekin se että kortisoni ei tunnu toimivan yhtä hyvin kuin aikaisemmin, jakso ei tunnu helpottuvan. Sumatriptaanit onneksi auttavat kohtauksiin, mutta jostain syystä kohtaukset ovat kivuliaampia ja tulevat tiheämmin kuin aikaisemmin.

Kun jakso ei ota loppuaakseen, menee potilas uudelleen lääkäriin. Tässä vaiheessa jo itselle tuttu neurologi nostaa kortisonin ja sydänlääkkeen annoskokoja. Pitkän tovin potilaan taisteltua jakso lopultakin loppuu. Potilas huomaa yleiskuntonsa huonontuneen, tietää että se voi johtua sydänlääkkeestä, ja mahdollisesti kortisonista, mutta tietää että oireita aiheuttavia lääkkeitä on pakko syödä sarjoittaisen päänsäryn jaksojen vuoksi.

Kroonistuminen

Seuraava jakso tuleekin jo huomattavasti nopeammin kuin aikaisemmat. Neurologin ohjeistuksella nostetaan lääkkeiden annoksia edelleen. Jakso ei enää otakaan loppuaakseen, kohtaukset tulevat jatkuvasti ja ainoa mikä tuntuu auttavan kohtauksiin on sumatriptaanit. Muu lääkitys on edelleen jatkuvasti käytössä. Potilasta huolestuttaa kortisonin käyttö, mutta ei voi tilanteelleen mitään. Sumatriptaania potilas on jo ryhtynyt käyttämään yli suositeltujen määrien, useita kertoja päivässä, ihan vain selvitäkseen hengissä.

Jakso ei enää lopu ja tässä vaiheessa neurologi ei voi muuta todeta kuin että sarjoittainen päänsärky on muuttanut muotoaan episodisesta krooniseksi. Neurologi ei kuitenkaan voi ymmärtää että hänen antamillaan ohjeilla voisi olla niin radikaali vaikutus taudinkuvan muuttumiseen. Neurologi ryhtyy miettimään lisää lääkityksiä sekä muita hoitoja.

Mitä tapahtui?

Pysähdytään kuitenkin hetkeksi tähän ennen kuin esimerkkipotilaan elämä menee liian synkäksi.

Kuvaamassani tapauksessa sarjoittaisessa päänsäryssä yleisesti käytössä oleva hoito on pahentanut potilaan tilannetta niin että sarjoittainen päänsärky on muuttanut muotoaan episodisesta muodosta krooniseksi. Elämän laatu on heikentynyt huomattavasti ja terveydentila on huomattavasti huonompi kuin lähtötilanteessa.

Kuvaamani kaltainen lääkitys tuntuu olevan monen krooniseksi muuttuneen sarjoittaisen päänsäryn taustalla. Tuntuu siltä että jostain syystä kivuttoman kauden aikana käytetty estolääkitys edesauttaa muodon muuttumista krooniseksi. Mitä pidempään lääkitystä käytetään jaksojen ulkopuolella, sitä todennäköisemmin sarjoittainen päänsärky tuntuu muuttuvan krooniseksi. Tämä on yleisesti potilasyhteisöissä huomattu piirre, mutta jostain syystä lääkärit eivät tähän kiinnitä huomiota.

Kuka on vastuussa?

Tästä päästäänkin sitten miettimään kenellä on vastuu potilaan terveydentilan vaarantamisesta? Onko vastuu neurologin? Neurologi oli kuitenkin se joka ohjeisti potilasta käyttämään lääkitystä joka heikensi potilaan terveydentilaa. Miksi neurologi teki näin? Neurologi ohjeisti lääkityksen potilaalle yleisten ohjeiden mukaan ns. käypähoidon mukaan.

Onko vastuu siis käypähoidon laatijoilla? Vai perustuuko käypähoidon mukainen hoito vanhentuneeseen tietoon? Onko vastuu siis heillä joiden pitäisi päivittää sarjoittaisen päänsäryn hoitoon liittyviä ohjeita? Onko sellaista tahoa edes sairaanhoitojärjestelmässämme olemassa?

Vai kuuluuko vastuu potilaalle? Olisiko potilaan pitänyt itse huomata että tilanne on muuttunut huonommaksi ja kyseenalaistaa käyttämiensä lääkkeiden vaikutus? Miten neurologi olisi tässä tilanteessa reagoinut, kun hänen ohjeistuksensa kyseenalaistetaan? Vai kuuluisiko neurologin vastuulle tarkemmin seurata potilasyhteisöjä ja sieltä saatavaa käytännön tietoa? En tiedä, mutta jokin tuntuu olevan tiedonkulun ja faktojen hyväksymisen esteenä.

Onnellinen loppu

Oli vastuu kenen tahansa, niin onneksi esimerkkipotilaamme löysi eräänä iltana erään blogin, jota hetken luettuaan ryhtyi tutkimaan omia vaihtoehtojaan. Hän huomasi että sarjoittaista päänsärkyä voi hoitaa muutenkin kuin neurologin ohjeistamilla lääkkeillä. Potilaamme liittyi potilasyhteisöihin joista sai lisää tietoa ja tukea sarjoittaisen päänsäryn vaihtoehtoisten hoitojen käytön alkumetreillä. Hänen jaksonsa palasivat takaisin episodiseen muotoon, jotka hän sai hoidettua kivuttomaksi ilman että keholle koitui vaarallisia sivuvaikutuksia. Potilaan yleiskunto palautui normaaliksi eikä sarjoittainen päänsärky enää haitannut hänen elämäänsä.

Tarina oli ehkä hieman yksinkertaistettu esimerkki, mutta peruspiirteiltään kohtuu yleinen. Sarjoittaisen päänsäryn lääkkeellisen hoidon kanssa tulee olla varovainen, varsinkin jos lääkitystä käytetään myös kivuttoman jakson aikana. Riski on kohtuullisen suuri sarjoittaisen päänsäryn muodon muuttumiselle krooniseksi ja se tulee tiedostaa omaa lääkkeellistä hoitoa suunnitellessa oman neurologin kanssa.

Jos teillä on omia tarinoita kerrottavana pistäkää niitä tulemaan kommentteihin.

Sarjoittaisen päänsäryn hoitaminen lomalla

Kun ryhdyin pitämään tätä blogia, oli yksi tavoitteistani päästä harjoittelemaan kirjoittamista. Suunnitelmissa oli yksi blogikirjoitus viikossa. Eihän siinä ihan niin käynyt. Ensimmäinen ”virheeni” oli se, että päätin kertoa mistä aiheesta seuraavalla kerralla kirjoitan. Valitsinkin sitten heti alkuun oikein kunnon palasen kakkua, ja päätin että kirjoitan omasta historiastani taudin kanssa. Jumiinhan siinä meni, juttua tuli paljon, oli vaikea hahmottaa eri tapahtumien aikoja, kirjoituksesta tuli sekava, ja kirjoitus jäi pöytälaatikkoon jumiin. Ja se kirjoitus blokkasi myös kaikki muut kirjoitukset. Tästä oppineena, pidänkin lukijoitani jännityksessä seuraavien kertojen aiheista ja kirjoitan siitä mitä sillä hetkellä huvittaa kirjoittaa, ja se kai blogien tarkoitus vähän onkin.

Tällä kertaa ajattelin kirjoittaa siitä miten toimivaan hoitoon tottuu, ja miten sitä unohtaa hoitaa itseään.

Episodisella ja kroonisella sarjoittaisen päänsäryn sairastajalla on se ero että toisessa muodossa, eli episodisessa, potilas tavallaan unohtaa tautinsa olemassaolon kivuttomana aikana. Jakso tulee aina yllättäen, ja yleensä juuri väärällä hetkellä. Kun en vielä ollut löytänyt toimivia hoitoja sarjoittaiseen, niin kuljetin niitä huonommin toimivia hoitoja kuitenkin aktiivisesti mukana, aina kun poistuin kotoa pidemmäksi aikaa. Ei niitä oikeastaan ikinä tarvinnut, mutta olo oli turvallinen.

Muutos mikä on tapahtunut toimivien hoitojen jälkeen on aika hämmentävä. Ihan alussa muistin ottaa hoidot mukaan pidempiin poissaoloihin kotoa muutaman kerran. Nyt viime aikoina en enää muista ottaa mitään troppia mukaan. Kun kotona mietiskelen että mitä pitäisi pakata mukaan, niin hoidot käyvät aina mielessä, mutta jostain syystä ne aina unohtuu kotiin. Olen ryhtynyt välinpitämättömäksi hoitojeni suhteen.

Ja mitäs tästä sitten seuraa? No tietenkin se että alkaa hermostuttamaan että josko se sarja nyt tietenkin posahtaa päälle, kun ei ole mitään mukana millä taistella vastaan. Alkaa jälleen pelottaa matalalta paistava ilta-aurinko, mietityttää saunaan meno, ei oikein tiedä uskaltaako lähteä pungertamaan metsätöihin mökillä ja niin pois päin. Juuri silloin kun pitäisi rentoutua ja olla miettimättä koko hortonia, niin silloin se sitten alkaa, se hermoilu, vaikka ei mitään oireita olisi. Ja alkaahan niitä oireita sitten tulemaan, kun oikein pelottaa. Onneksi ne ovat yleensä kuitenkin vain hailakoita leimahduksia, mutta kuitenkin sellaisia että hermostuu.

Näissä tilanteissa ei oikein sitten auta muu kuin yrittää vain ottaa rauhallisesti. Pitää ajatella positiivisesti, että horton on niin hyvin hoidettu että jakso ei ala. Ja jos jakso alkaa, niin potilasyhteisöverkosto ulottuu niin laajalle Suomeen, että kyllä jostain sitten sen avunkin saa, toivottavasti.

Se vain kummastuttaa, että kun on toimiva hoito, ja kivut ovat pitkään pysyneet poissa, niin sitä alkaa lipsumaan omissa hoidoissaan. Sitä alkaa kuvittelemaan että tämä sarjoittainen päänsärky oli nyt sitten tässä ja eipä tässä sen kummempia stressauksia tarvitse ottaa. Toisaalta asia onkin näin, että ei kannata stressata, mutta jotenkin sitä toivoisi että pysyisi se sama säntillisyys kuin hoitojen alkaessa. Vaikea kuvitella mitään kamalampaa kuin jakson alkaminen tuntemattomassa paikassa, ilman mitään hoitoja. Onneksi sentään kotoa löytyy täysi arsenaali hoitoja ja siitä tulee pidettyä huolta.

Vaikka sarjoittainen päänsärky on hoitamattomana yksi kamalimmista oireyhtymistä maan päällä, niin potilasyhteisö johon on saanut sen kautta tutustua on puolestaan yksi mahtavimmista. Kesälomalla huomasin että yhteisöstä saatuja ystäviä löytyy joka puolelta Suomea, ja mukava tapaaminen on vain puhelinsoiton päässä.