maanantai 24. maaliskuuta 2014

Oikea diagnoosi on tärkeä

Onnistunut sarjoittaisen päänsäryn hoito lähtee oikeasta diagnoosista. Diagnoosin tekee useimmiten neurologi. On äärimmäisen tärkeää että muut syyt jotka voivat aiheuttaa sarjoittaisen päänsäryn kaltaisia oireita suljetaan pois. Näihin kuuluu esim. kasvaimet sekä muut päänsärkytaudit.

Joskus diagnoosin tekeminen on helppoa. Potilaalla on selkeät hortoniin yhdistettävät oireet. Näihin oireisiin kuuluu muun muassa se että kivut tulevat sarjoina, toisen puolen silmä roikkuu, saman puolen sierain vuotaa, kipu on vain toisella puolella, kipu tulee aina samaan aikaan, kivun kesto on yleensä saman pituista. Näistä ei välttämättä kaikkia ole mutta helposti tunnistettavissa tapauksissa useat näistä oireista ovat mukana. Näissä helpoissakin tapauksissa voi episodisilla mennä usein muutama kipujakso että pystyy edes tunnistamaan nämä oireet. Jos kohtausjaksoja tulee vaikka kerran vuodessa voi mennä jopa muutama vuosi ennen kuin oikea diagnoosi löytyy.

Osalla potilaista diagnoosin tekeminen onkin huomattavasti haasteellisempaa. Potilaalla voi hortonin lisäksi olla myös erilaisia migreenejä tai muita päänsärkysairauksia. Näissä tapauksissa sarjoittainen päänsärky piiloutuu toisen taudin sekaan jolloin neurologinkin on vaikea tehdä sarjoittaisen päänsäryn diagnoosia.

Joskus oireet ovat hyvinkin epäselviä. Hieman on viittauksia että voisi olla kyseessä sarjoittainen päänsärky, mutta sitten ei taas kuitenkaan. Näissä tapauksissa monesti käy niin että potilas jää epätietoisuuden tilaan ja lähtee itse selvittämään ja tutkimaan voisiko kyseessä olla sarjoittainen päänsärky. Neurologi ei kuitenkaan välttämättä pysty tekemään varmaa diagnoosia.

Siitä on hyvin vähän kokemusta kuinka paljon vääriä sarjoittaisen päänsäryn diagnooseja on tehty. Näihin törmää hyvin harvoin potilasyhteisöissä.

Ei ole mitenkään harvinaista että potilaalla on useita kertoja tutkittu hampaat, silmät ja poskiontelot ilman että näistä löytyy mitään. Episodiset potilaat joilla on pitkiä taukoja jaksojen välissä tavallaan unohtavat edellisen jakson. Kun jakso alkaa uudelleen niin lääkärin luona käydään läpi taas samat arvaukset. Usein potilaalle ei tule mieleen että pitäisi mennä suoraan neurologille, vaan potilas menee normaalille yleislääkärin vastaanotolle jolla ei välttämättä ole tietoutta sarjoittaisesta päänsärystä.

Oma historiani sarjoittaisen päänsäryn kanssa alkoi ennen Googlea. Siksi en tiedä kuinka haasteellista on tehdä omaa diagnoosia netistä löytyvän tiedon perusteella. Kohtauksen kipu on kuitenkin niin suuri, että se sumentaa tehokkaasti kaiken ennen kohtausta tapahtuneen, joten esim. nenän vuotamiseen tai silmän roikkumiseen voi olla vaikeaa kiinnittää huomiota. Mutta täysin selkeissä tapauksissa voi potilaan olla mahdollista tunnistaa oma sarjoittainen päänsärkynsä. Kannattaa kuitenkin käydä neurologilla, jotta muut mahdollisuudet suljetaan pois.

Tuntuu kuitenkin siltä että neurologien sekä yleislääkäreiden tietous sarjoittaisesta päänsärystä on lisääntynyt ja potilaat saavat yhä nopeammin oikean diagnoosin. En tiedä johtuuko tästä myös se että horton diagnoosit ovat myöskin lisääntyneet nuorilla potilailla, vai onko ympäristömme vain muuttunut. Nuorten potilaiden diagnooseihein ja hoitoihin palaan myöhemmissä kirjoituksissani. Nopeasti saatu diagnoosi ja mahdollisimman nopeasti aloitettu oikeanlainen hoito kuitenkin pelastaa potilaan ylimääräisiltä turhilta kivuilta.

Kuten alussa mainitsin, onnistunut sarjoittaisen päänsäryn hoito lähtee liikkeelle oikeasta diagnoosista. Diagnoosi on lääketieteelliseen tietoon perustuva käsitys sairaudesta ja on pohjana lääketieteeseen pohjaavalle hoidolle. Ongelmaksi tässä muodostuu se että lääketieteessäkin vallitsee kaksi teoriaa joihin käsitys sairaudesta perustuu. Ensimmäinen on ns. vaskulaarinen teoria. Tämän mukaan sarjoittainen päänsärky aiheutuu, kuten myös migreeni, verenkierron häiriöistä pään verisuonistossa. Tähän teoriaan perustuu nykyinen neurologien suosittelema lääkitys. Toisen teorian mukaan, joka on tällä hetkellä vallalla oleva teoria, oireiden alkusyy on oikutteleva hypotalamus. Hypotalamus sijaitsee väliaivoissa ja säätelee muun muassa vuosi- ja vuorokausirytmejä. Tästä johtuen useilla episodisilla jaksot alkavat usein samaan aikaa vuodesta, ja kohtaukset tulevat usein samaan aikaan vuorokaudesta.

Vaikka hypotalamusteoria onkin vallalla oleva teoria sarjoittaisen päänsäryn synnysta, niin lääketiede ei ole muuttanut hoitosuositusta joka pohjautuu edelleen neurovaskulaariseen teoriaan. Nykyisellä hoitosuosituksella on kuitenkin jonkinlainen vaste sarjoittaiseen päänsärkyyn ja tuntuu siltä että hypotalamukseen vaikuttavia hoitoja ei lääketieteen piirissä ole olemassa. Vaihtoehtoisista hoidoista löytyy hoitoja joiden vaikutus kohdistuu hypotalamuksen toimintaan mutta näitä hoitoja ei kuitenkaan ole tutkittu laajasti lääketieteellisessä yhteisöissä joten näitä hoitoja neurologit eivät voi suositella.

Yhteenvetona, sarjoittaisen päänsäryn diagnoosi on tärkeä muiden sairauksien poissulkemiseksi. Vaikka diagnoosi onkin tehty niin lääketieteellä ei ole diagnoosin mukaista lääkitystä. Lääkitys pohjautuu vanhentuneeseen teoriaan sarjoittaisen päänsäryn synnystä. Seuraavassa kirjoituksessani tulen tarkemmin käymään läpi nykyisen suosituksen mukaisen lääkityksen sekä yleisimmät potilasyhteisöjen käyttämät vaihtoehtoiset hoidot.


Mainitsen vielä tässä että kirjoitukseni pohjautuvat potilaiden kertomuksiin ja keskusteluihin joita olen käynyt potilaisyhteisöissä. Jos teillä on lisättävää tai olette eri mieltä asioista niin toivon että kommentoisitte rohkeasti kirjoituksiani.

torstai 20. maaliskuuta 2014

Kivutonta elämää

Tässä blogissani tulen kertomaan elämästäni sarjoittaisen päänsäryn kanssa. Sairaus tunnetaan muun muassa myös nimillä Hortonin syndrooma, Hortonin neuralgia, Cluster Headache, Hortonin päänsärky ja Itsemurha päänsärky. Sairauden kanssa olen elänyt runsaat 20 vuotta. Minulla on episodinen muoto sarjoittaisesta päänsärystä mikä tarkoittaa sitä että saan pitkiä kivuttomia taukoja jaksojen välissä. Olen siinä mielessä päässyt helpolla taudin vakavammasta muodosta kärsiviin verrattuna, osalla potilaista oireyhtymä on krooninen joka tarkoittaa että kipukohtauksia tulee jatkuvasti, useita vuorokaudessa, ilman pidempiä taukoja. Yleiskuvauksen oireyhtymästä voit lukea Wikipediasta.

Miksi ryhdyn kirjoittamaan blogia sarjoittaisesta päänsärystä? Hyvin harvalla on tietoa minkälaista normaali elämä on henkilöllä jolla on sarjoittainen päänsärky. Minun tapauksessani kyseessä on episodinen muoto joten elämäni poikkeaa kroonista muotoa sairastavasta, mutta ei niin radikaalisti kuin voisi luulla. Tulen tähänkin aiheeseen palaamaan kirjoituksissani. Tulen kertomaan elämästäni tämän oireyhtymän kanssa ajalta jolloin minulla ei ollut toimivaa hoitoa käytössä. Tulen kertomaan myös miten muutos parempaan tapahtui ja sain sarjoittaisen päänsärkyni hallintaan. Kerron myös ajatuksistani joita sarjoittainen päänsärky, siihen liittyvät potilasyhteisöt, sen lääketieteellinen hoito ja monet muut asiat ovat minussa herättäneet.

Olen toiminut aktiivisesti sarjoittaiseen päänsärkyyn liittyvissä facebook-potilasyhteisöissä ja kirjoitellut paljon siellä. Osan kirjoitusteni aiheista tulen poimimaan aikaisemmista kirjoituksistani facebook-ryhmiin, joten kirjoitusten aiheet voivat olla osalle lukijoista tuttuja.

Kuten yllä mainitsin niin tällä hetkellä minulla on sarjoittaisen päänsäryn hoito hyvällä mallilla. Runsas vuosi sitten ryhdyin käyttämään vaihtoehtoisia hoitoja sarjoittaiseen päänsärkyyn ja siitä lähtien olen pystynyt elämään kivutonta elämää. Sitä ennen hoidin oireyhtymää lääkkeillä, huonolla menestyksellä. Sarjoittaista päänsärkyä ei pysty nykyisen tiedon valossa hoitamaan pois pysyvästi, mutta jatkuvalla aktiivisella hoidolla sen saa pysymään kivuttomana ja sen kanssa pystyy elämään kohtuullisen normaalia elämää.

Tästä kaikesta tulen teille kirjoittamaan ja toivottavasti kirjoituksistani on apua sarjoittaista päänsärkyä poteville, heidän lähipiirissään oleville henkilöille sekä oireyhtymän kanssa työskenteleville terveysalan ihmisille. Mukavia lukuhetkiä!