torstai 10. heinäkuuta 2014

Kenen on vastuu?

Tällä kertaa käsittelenkin hieman rankempaa aihetta, vastuun ottamista. Aihetta olen pitkään pohdiskellut, enkä oikein ikinä pääse mihinkään lopputulokseen. Onneksi internetissä on kuitenkin avoimesti tietoa saatavilla, ja toivon että moni ei tämänkaltaisten pohdintojen äärelle joudu. Jutun luettuanne, olisi mielenkiintoista kuulla teiltä, mitä mieltä olette. Kenelle vastuu potilaan hyvinvoinnista kuuluu?

Diagnoosi


Lähdetään liikkeelle perustilanteesta. Potilas menee neurologin vastaanotolle. Neurologi tekee diagnoosin sarjoittaisesta päänsärystä. Tämän jälkeen neurologi kirjoittaa potilaalle reseptin sydänlääkkeelle, kortisonille ja sumatriptaaneille. Neurologi ohjeistaa potilaalle kortisonikuurin joka asteittain puretaan pois kipujakson loppua kohden. Neurologi ohjeistaa potilasta myös ottamaan sydänlääkettä jatkuvasti, helpottamaan päällä olevaa jaksoa ja estämään tulevia jaksoja. Kohtauksiin neurologi ohjeistaa käyttämään sumatriptaania. Potilas lähtee pois vastaanotolta ja on onnellinen siitä että on vihdoinkin saanut hoidon häntä vaivaavaan sairauteen.

Potilas noudattaa lääkäriltä saatuja ohjeita, sumatriptaanit auttavat kohtauksiin, kortisoni tuntuu myös vaikuttavan positiivisella tavalla ja jakso loppuu aikanaan. Kaikki hyvin, vai onko?


Seuraava jakso


Puolen vuoden kuluttua jakso alkaa uudelleen. Potilas menee lääkäriin, tuttu tapaus ja sama lääkitys. Sydänlääkettä käytetään jatkuvasti edelleen. Jakso on kivulias ja loppuu aikanaan. Potilas huomaa kuitenkin että jakso oli hieman pahempi kuin se edellinen.

Vuoden kuluttua alkaa jakso jälleen. Lääkäriltä haetaan tutut lääkkeet ja aloitetaan hoito. Tuttu turvotus kortisonista ei tule enää yllätyksenä, mutta yllätyksenä tuleekin se että kortisoni ei tunnu toimivan yhtä hyvin kuin aikaisemmin, jakso ei tunnu helpottuvan. Sumatriptaanit onneksi auttavat kohtauksiin, mutta jostain syystä kohtaukset ovat kivuliaampia ja tulevat tiheämmin kuin aikaisemmin.

Kun jakso ei ota loppuaakseen, menee potilas uudelleen lääkäriin. Tässä vaiheessa jo itselle tuttu neurologi nostaa kortisonin ja sydänlääkkeen annoskokoja. Pitkän tovin potilaan taisteltua jakso lopultakin loppuu. Potilas huomaa yleiskuntonsa huonontuneen, tietää että se voi johtua sydänlääkkeestä, ja mahdollisesti kortisonista, mutta tietää että oireita aiheuttavia lääkkeitä on pakko syödä sarjoittaisen päänsäryn jaksojen vuoksi.

Kroonistuminen


Seuraava jakso tuleekin jo huomattavasti nopeammin kuin aikaisemmat. Neurologin ohjeistuksella nostetaan lääkkeiden annoksia edelleen. Jakso ei enää otakaan loppuaakseen, kohtaukset tulevat jatkuvasti ja ainoa mikä tuntuu auttavan kohtauksiin on sumatriptaanit. Muu lääkitys on edelleen jatkuvasti käytössä. Potilasta huolestuttaa kortisonin käyttö, mutta ei voi tilanteelleen mitään. Sumatriptaania potilas on jo ryhtynyt käyttämään yli suositeltujen määrien, useita kertoja päivässä, ihan vain selvitäkseen hengissä.

Jakso ei enää lopu ja tässä vaiheessa neurologi ei voi muuta todeta kuin että sarjoittainen päänsärky on muuttanut muotoaan episodisesta krooniseksi. Neurologi ei kuitenkaan voi ymmärtää että hänen antamillaan ohjeilla voisi olla niin radikaali vaikutus taudinkuvan muuttumiseen. Neurologi ryhtyy miettimään lisää lääkityksiä sekä muita hoitoja.

Mitä tapahtui?


Pysähdytään kuitenkin hetkeksi tähän ennen kuin esimerkkipotilaan elämä menee liian synkäksi.

Kuvaamassani tapauksessa sarjoittaisessa päänsäryssä yleisesti käytössä oleva hoito on pahentanut potilaan tilannetta niin että sarjoittainen päänsärky on muuttanut muotoaan episodisesta muodosta krooniseksi. Elämän laatu on heikentynyt huomattavasti ja terveydentila on huomattavasti huonompi kuin lähtötilanteessa.

Kuvaamani kaltainen lääkitys tuntuu olevan monen krooniseksi muuttuneen sarjoittaisen päänsäryn taustalla. Tuntuu siltä että jostain syystä kivuttoman kauden aikana käytetty estolääkitys edesauttaa muodon muuttumista krooniseksi. Mitä pidempään lääkitystä käytetään jaksojen ulkopuolella, sitä todennäköisemmin sarjoittainen päänsärky tuntuu muuttuvan krooniseksi. Tämä on yleisesti potilasyhteisöissä huomattu piirre, mutta jostain syystä lääkärit eivät tähän kiinnitä huomiota.

Kuka on vastuussa?


Tästä päästäänkin sitten miettimään kenellä on vastuu potilaan terveydentilan vaarantamisesta? Onko vastuu neurologin? Neurologi oli kuitenkin se joka ohjeisti potilasta käyttämään lääkitystä joka heikensi potilaan terveydentilaa. Miksi neurologi teki näin? Neurologi ohjeisti lääkityksen potilaalle yleisten ohjeiden mukaan ns. käypähoidon mukaan.

Onko vastuu siis käypähoidon laatijoilla? Vai perustuuko käypähoidon mukainen hoito vanhentuneeseen tietoon? Onko vastuu siis heillä joiden pitäisi päivittää sarjoittaisen päänsäryn hoitoon liittyviä ohjeita? Onko sellaista tahoa edes sairaanhoitojärjestelmässämme olemassa?

Vai kuuluuko vastuu potilaalle? Olisiko potilaan pitänyt itse huomata että tilanne on muuttunut huonommaksi ja kyseenalaistaa käyttämiensä lääkkeiden vaikutus? Miten neurologi olisi tässä tilanteessa reagoinut, kun hänen ohjeistuksensa kyseenalaistetaan? Vai kuuluisiko neurologin vastuulle tarkemmin seurata potilasyhteisöjä ja sieltä saatavaa käytännön tietoa? En tiedä, mutta jokin tuntuu olevan tiedonkulun ja faktojen hyväksymisen esteenä.

Onnellinen loppu


Oli vastuu kenen tahansa, niin onneksi esimerkkipotilaamme löysi eräänä iltana erään blogin, jota hetken luettuaan ryhtyi tutkimaan omia vaihtoehtojaan. Hän huomasi että sarjoittaista päänsärkyä voi hoitaa muutenkin kuin neurologin ohjeistamilla lääkkeillä. Potilaamme liittyi potilasyhteisöihin joista sai lisää tietoa ja tukea sarjoittaisen päänsäryn vaihtoehtoisten hoitojen käytön alkumetreillä. Hänen jaksonsa palasivat takaisin episodiseen muotoon, jotka hän sai hoidettua kivuttomaksi ilman että keholle koitui vaarallisia sivuvaikutuksia. Potilaan yleiskunto palautui normaaliksi eikä sarjoittainen päänsärky enää haitannut hänen elämäänsä.

Tarina oli ehkä hieman yksinkertaistettu esimerkki, mutta peruspiirteiltään kohtuu yleinen. Sarjoittaisen päänsäryn lääkkeellisen hoidon kanssa tulee olla varovainen, varsinkin jos lääkitystä käytetään myös kivuttoman jakson aikana. Riski on kohtuullisen suuri sarjoittaisen päänsäryn muodon muuttumiselle krooniseksi ja se tulee tiedostaa omaa lääkkeellistä hoitoa suunnitellessa oman neurologin kanssa.


Jos teillä on omia tarinoita kerrottavana pistäkää niitä tulemaan kommentteihin.




2 kommenttia:

  1. Tutun näköinen kaava. Kokeilua kokeilun perään ja toivomista. Kun naama tuntuu räjähtävän ei ole voimia kyseenalaistaa mitään. Onneksi minulla oli kokemusta kroonisesta särystä ja ymmärsin heti hakea apua vertaisverkostosta. Kiitos saamani tuen, oma sairauteni ei edennyt krooniseen muotoon.

    Lääkäreiden tehtävä on muuttunut viimevuosikymmenien saatossa. Lääkärit ei enää hoida sairaita, vaan lääkitsevät oireita. Kroonisesti sairas ihminen on lääkeyhtiön ihanne asiakas!

    VastaaPoista