lauantai 3. tammikuuta 2015

Mistä tiedän, kuka tietää miten sairauttani hoidetaan?

Monelle sarjoittaisesta päänsärystä kärsivälle potilaalle tulee yllätyksenä se, että sairauteen on olemassa muitakin hoitoja kuin meidän terveydenhuollon suosittelemat hoidot. Tässä vaiheessa potilaalle tuottaa ongelman se, että kehen voi luottaa hoitosuositusten suhteen. Pitäisikö luottaa neurologiin, joka on päänsärkymuotojen hoidon asiantuntija, vai olisiko turvallisempaa luottaa potilasyhteisön näkemyksiin ja kokemuksiin?

Ajattelin tässä kirjoituksessani tarkastella sitä, mitkä ovat tekijät jotka vaikuttavat neurologien hoitosuosituksiin sekä mikä vaikuttaa siihen yleiseen mielipiteeseen hoidoista mikä potilasyhteisöistä kumpuaa.

Potilaan voi olla vaikea päätellä kenen neuvoihin tulisi luottaa, potilasyhteisön vai neurologin?


Neurologin asiantuntemus


Lähdetään tarkastelemaan ensin tekijöitä jotka vaikuttavat siihen miten neurologi päättää hoitaa sarjoittaisesta päänsärystä kärsivää potilasta.

Neurologi on päätynyt erikoislääkäriksi pitkän yli 11 vuotta kestävän opiskelun kautta johon kuuluu myös harjoittelua käytännön työssä. Ensimmäisenä tietolähteenä lääkärillä on opintojen aikana kerätty tieto sekä opintojen yhteydessä saatu käytännön kokemus potilaiden kanssa työskentelystä. Opiskelun aikana on sarjoittainen päänsärky varmaankin käyty läpi harvinaisena päänsärkymuotona ja ehkä harjoittelun aikana on jopa vastaan tullut potilas joka vaivasta on kärsinyt.

Työkokemus


Koulutuksen jälkeen alkaa varsinainen työura. Eli seuraava tietolähde on oma työkokemus, kokemukset potilaista joihin on ollut hoitosuhde. Suomessa on arviolta noin 15000 sarjoittaista päänsärkyä sairastavaa henkilöä. Lääkäreitä on vajaat 28000. Eli jos jokainen sarjoittaista päänsärkyä sairastava kävisi lääkärillä kerran vuodessa, ja jokainen lääkäri kohtaisi potilaita saman verran niin suunnilleen joka toinen lääkäri kohtaisi sarjoittaista päänsärkyä potevan potilaan kerran vuodessa.

Näin ei kuitenkaan ole, vaan jakauma taitaa olla hieman erilainen. Kaikki potilaat eivät mene lääkärilleen sarjoittaisen päänsäryn vuoksi, ja osa potilaista hakeutuu esim. päänsärkyihin erikoistuneiden lääkärien luokse. Kohtuu harvinaisten, sekä harvinaisten tautien yhteydessä, harva lääkäri saa käytännön kokemusta niiden hoidoista.

Tiedon jakaminen


En ole ihan varma siitä miten lääkärit jakavat tietoa keskenään, mutta uskon että heilläkin on tiedonvaihtokanavansa. Jotain kautta lääkärit kuulevat toisiltaan potilaisiin käytetyistä hoidoista joten yksi tietolähde on siis kollegat, eli muut ammattia harjoittavat lääkärit.

Tieteellinen tutkimus


Maailmalta löytyy pitkä sivu tehtyjä tutkimuksia. Osa tutkimuksista ovat vanhoja, osa tuoreita. Eli tutkimukset toimivat myöskin lääkärille tietolähteenä potilaan hoitoa suunnitellessa.

Lääkeyhtiöt


Yksi tärkeimmistä tietolähteistä näyttää olevan lääkeyhtiöt. Lääkeyhtiöt tekevät tutkimuksia lääkkeellisistä hoidoista eri sairauksiin, sekä suosittelevat lääkäreille lääkkeiden käyttöä sairauksiin näiden tutkimusten pohjalta.

Hoitosuositus


Vaikka sarjoittaiseen päänsärkyyn ei olekaan hoitosuositusta, niin sellaista kuitenkin tunnutaan käytettävän. Hoitosuositus pohjautuu ilmeisesti ensimmäiseksi Yhdysvalloissa käyttöön otettuun yleiseen hoitosuositukseen, joka puolestaan pohjautuu vanhemman puoleisiin tutkimuksiin sekä vanhentuneeseen teoriaan sarjoittaisen päänsäryn hoidosta. Tässä vaiheessa uskottiin vielä vahvasti neurovaskulaariseen teoriaan ja hoidot mietittiin sen mukaisesti. Eli hoitosuositus on yksi tietolähde.

Potilas itse ja potilasyhteisöt


Potilasyhteisöt voisi olla lääkäreille hyvä tietolähde, mutta sitä harva lääkäri näyttää käyttävän hyödykseen. Otetaan se kuitenkin mukaan yhdeksi tietolähteeksi.

Ja tästä päästään sitten viimeiseen tietolähteeseen, eli potilaaseen itseensä joka mielestäni on se tärkein tietolähde.

Tietolähteet


Tiivistetään vielä tietolähteet joiden pohjalta neurologi päätöksen potilaan hoidosta tekee.

  • koulutus
  • työkokemus
  • kollegat, muut lääkärit
  • riippumattomat tutkimukset
  • lääkeyhtiöiden tiedotus sekä heidän tekemä tutkimus
  • epävirallinen käypähoitosuositus
  • potilasyhteisöt
  • potilas

Tietolähteen painoarvo


Riippuen lääkäristä, painotus eri tietolähteisiin tapahtuu eri tavalla. Riippuu täysin lääkäristä, kuinka paljon painoarvoa esimerkiksi hän antaa epäviralliselle käypähoitosuositukselle, kuinka paljon taas esimerkiksi kollegoiden kertomille kokemuksille ja kuinka paljon sairaudesta tehtyyn tutkimukseen. Tärkeintä on kuitenkin tiedostaa se, että lääkäri tekee päätöksensä näihin tietolähteisiin tukeutuen.

Neurologi tekee päätöksen hoidoista turvautuen tietolähteisiinsä. Eri tietolähteiden painotus vaihtelee suuresti lääkäreittäin.
Oma työkokemuskin voi poiketa tietolähteenä eri lääkäreiden välillä. Osa ei ole kohdannut ensimmäistäkään sarjoittaisen päänsäryn potilaita, osa taas on puolestaan kohdannut niitä useita. Osa on pitkään seurannut tiettyjen potilaiden sairaushistoriaa, ja nähnyt miten hänen ohjeistamansa hoito tehoaa tai on tehoamatta, osa antanut vain käypähoitolääkityksen ja unohtanut potilaan.

Harvinaisuus aiheuttaa ongelman


Ja ettei asia tosiaankaan olisi liian yksinkertainen, niin sarjoittainen päänsärky on kohtuullisen harvinainen sairaus. Tästä johtuen, vain osalla lääkäreistä on näistä mainituista tietolähteistäkään hyötyä. On muistettava että sarjoittainen päänsärky on vain yksi marginaalinen sairaus ison määrän muiden marginaalisten sairauksien joukossa. Tämä aina välillä tuppaa unohtumaan kun liikaa yhden oireyhtymän parissa painiskelee. On tärkeää tiedostaa, että osa tietolähteistä voi olla hyvinkin mitättömiä johtuen juuri taudin harvinaisuudesta eikä niille voi painoarvoa antaa. Joissain tapauksissa ainoa tietolähde lääkärille voi jopa olla pelkkä epävirallinen käypähoitosuositus.

Tässä tuli pikaisesti käytyä läpi asiat minkä pohjalta lääkäri tekee hoitosuosituksensa. Mielestäni juuri se, miten lääkäri käyttää tietolähteitään ja asettaa painoarvoja eri tietolähteille, tapauskohtaisesti potilasta kuunnellen, määrittelee hyvän tai ei niin hyvän lääkärin. Käydään seuraavaksi läpi asiat mitä potilasyhteisöissä tapahtuu ja mistä potilaat yhteisön sisällä tietonsa kaivavat ja päätöksensä tekevät.

Potilasyhteisön asiantuntemus


Potilasyhteisöistä saadun tiedon ytimessä on potilas itse. Yhteisöjen keskeisenä tietolähteenä ovat sarjoittaisesta päänsärystä kärsivien potilaiden avoimet kertomukset omista kokemuksistaan.

Internetin keskustelupalstat sekä esimerkiksi Facebook on tarjonnut mahdollisuuden reaaliaikaiseen tiedonvaihtoon potilaiden välillä maailmanlaajuisesti ja mahdollistanut maailmanlaajuisten potilasyhteisöjen syntymisen. Reaaliaikainen viestintä ilman maantieteellisiä rajoitteita on avannut myös uudenkaltaisen tavan potilaille auttaa toinen toistaan yhteisön sisällä.

Tietolähteet "elävät"


Potilasyhteisön tapauksessa on hieman vaikeampi eritellä selkeitä tiedonlähteitä. Kyseessä on tavallaan iso organismi joka jakaa ja jalostaa kaikkea tietoa mitä erinäisistä tiedeyhteisöistä, uutislähteistä, potilasyhteisöstä, lääkäreiltä ja ties mistä pulpahtaa. Näitä tietoja yhteisön jäsenet yrittävät kytkeä toisiin tietoihin ja yrittävät tehdä johtopäätöksiä sairauden mekanismeista.

Hyvin harvalla potilasyhteisön jäsenellä on tieteellistä koulutusta ja vielä pienemmällä osalla lääketieteellistä koulutusta. Kuitenkin kaikki yrittävät päästä jonkinlaisiin johtopäätöksiin ja tuloksiin siitä miten sarjoittainen päänsärky saataisiin hoidettua mahdollisimman helposti kivuttomaksi.

Jos joku on löytänyt keinon miten omalla kohdalla säryt ovat kaikonneet, niin yleensä siitä kerrotaan avoimesti. Joku toinen potilas voi kokeilla samaa, ja jos lopputulos on yhtä hyvä, niin se tieto jaetaan, ja todennäköisesti vielä kolmaskin potilas kokeilee sitä. Jos tulokset ovat vaihtelevia, siitä kerrotaan, asia tiedostetaan ja sen mukaan toimitaan.

Kokemukset terveydenhuollon hoidoista


Samoin menetellään potilasyhteisöjen keskuudessa tiedon jakamisessa liittyen neurologien suosittelemiin hoitoihin. Hoitojen tehosta kerrotaan avoimesti, ja niistä kerrotaan eteenpäin. Tässä itseäni on kuitenkin pitkään arveluttanut se, että kertovatko potilaat enemmän huonosti toimivista hoidoista kuin hyvin toimivista. Yhteisöistä saadun tiedon perusteella voisi nimittäin nopeasti vetää johtopäätöksen että neurologien suosittelemat hoidot eivät toimi sarjoittaisen päänsäryn hoidossa.

Vaikkakin yhteisöihin hakeutuisi vain potilaat joilla lääkkeet ei toimi, niin sekin on tärkeä seikka joka tulisi huomioida, sillä näitä potilaita on paljon. Tärkeintä kuitenkin on se, että potilaat joilla neurologien suosittelemat hoidot eivät toimi, löytävät tiensä potilasyhteisöihin joista löytyy lisää tietoa hoitomuodoista mitä potilas mahdollisesti ei ole vielä kokeillut.

Potilaat koekaniineina


Potilasyhteisöissä potilaat toimivat itse koekaniineina yhteisön itse oivaltamissa hoidoissa. Tieteellisesti hyväksyttävää kliinistä tutkimusta ei ole tehty vaan tieto kulkee suodattamattomana ja potilaan vastuulle jää johtopäätöksien tekeminen. Monta toimivaa hoitoa on kuitenkin löytynyt, ja ne näyttävät olevan suhteellisen turvallisia ja toimivia.

Potilasyhteisön tietolähteet


Yhteenvetona yhteisön tietolähteistä voisi muodostaa seuraavan listan

  • potilaiden kertomukset
  • potilaiden kokeilut
  • potilaiden pitkä historia
  • lääkärit
  • tutkimukset
  • kritiikitön tai kriittinen tiedonhaku laaja-alaisesti


Potilasyhteisöjen tietolähteet

Tiedon kanavat


Nämä ovat tietolähteet, joista potilasyhteisön suositukset sarjoittaisen päänsäryn hoitoon kumpuaa. Potilaalle nämä suositukset voivat tulla eri kanavia pitkin. Yksittäinen potilas voi antaa suosituksia, suositukset voi lukea esim. potilasyhteisön omalta keskustelupalstalta useiden potilaiden kehotuksista tai omista kertomuksista. Hoitosuosituksista voi vaikka lukea yhteisön ylläpitämältä sivustolta tai vaikkapa iltapäivälehden artikkelin kommenttiosiosta. Kanavat on monet, ja ääni hieman erilainen kuin yksittäisen neurologin hoitosuosituksessa.

Intressit potilaan kivuttomuuteen


Tietolähteiden lisäksi hoitosuosituksiin vaikuttavat intressit siihen, miksi kukaan ylipäätään kenellekkään antaa hoitosuosituksia.

Neurologien ja potilasyhteisöjen intressit ovat hieman erilaiset. Neurologi ei itse sairasta sarjoittaista päänsärkyä. Neurologilla ei ole palavaa tarvetta saada sarjoittaisen päänsäryn kipuja loppumaan, muutoin kuin muiden insentiivien, eli kannustimien kautta. Neurologin insentiivit työnsä harjoittamiseen, eli potilaiden hoitamiseen, on monet.

Neurologi elättää itsensä työllään


Veikkaisin että yksi tärkeimmistä insentiiveistä on elannon ansaitseminen. Tämä edellyttää ammatissa pysymistä, tiettyjen sääntöjen noudattamista sekä potilaiden hoitamista. Uskon myös että suurella osalla neurologeista ammattitaidon kartuttaminen on ammatillisissa intresseissä.

Kun lääkäri tekee päätöksensä sarjoittaisen päänsäryn hoidosta, hän tekee päätöksen liittyen potilaaseen ja potilaansa hoitoon. Hän ei jatkuvasti tule elämään päätöksensä kanssa. Neurologi ei tule itse käyttämään suosittelemiaan hoitoja, hän tulee vain näkemään mahdollisella seuraavalla vastaanottokerralla hoidon tulokset.

Hoidon vaikutukset


Neurologilla ei tule olemaan omakohtaista kokemusta siitä miten hänen suosittelemat hoidot vaikuttavat pitkäaikaisessa käytössä. Jos potilassuhde on pitkä, on neurologilla mahdollisuus seurata hoitojen tuloksia pitkällä aikavälillä. Neurologi on kuitenkin vain sairauden sivustakatsoja ja riippuu hyvin paljon potilaasta kuinka paljon sivustakatsoja pääsee näkemään potilaansa elämää.

Potilas hakee kivuttomuutta


Potilaan, ja potilasyhteisön intressit ovat taas aivan erilaiset. Potilas elää 24/7 sarjoittaisen päänsärkynsä kanssa. Potilaalle tärkeintä on saada vain kipukohtaukset loppumaan. Sama tavoite on myöskin potilasyhteisöillä, saada kaikkien kipukohtaukset hallintaan. Tästä johtuen, potilasyhteisön näkemys hoidoista saattaa usein poiketa neurologien näkemyksistä. Potilaat ovat ne, jotka elävät hoitojensa ehdoilla.

Ketä uskoa?


Miten siis potilaan tulisi päättää hoidoistaan, ketä tulisi uskoa? Vai onko hoidoista päättäminen ylipäätään potilaan vastuulla, vai pitäisikö neurologin, tai potilasyhteisön antaa päättää itseensä kohdistuvista hoidoista?

Oma aktiivisuus


Sen mitä olen potilasyhteisöjä seurannut, niin parhaiten ovat ne potilaat onnistuneet sarjoittaisen päänsäryn kivuttomaksi hoitamisessa, jotka ovat aktiivisesti ottaneet hoidoista päättämisen omalle vastuulleen.

Oman kehon kuunteleminen


Oman kehon kuunteleminen ja ymmärtäminen ovat hyvin onnistuneen hoidon ytimessä. On myös kriittisesti suhtauduttava kaikkiin hoitovinkkeihin ja pyrittävä itse selvittämään, miten kyseinen hoito omalle keholle sopii.

Jos mahdollista, on myös hyvä selvittää mihin hoito perustuu, tai mihin hoidon arvellaan perustuvan. Jos hoito kuulostaa järkevältä ja oma keho hyväksyy hoidon, niin silloin on löytänyt itselleen sopivan hoitokeinon.

Kaikki tieto on hyödyllistä


Potilaalle neurologi ja potilasyhteisö ovat kummatkin tärkeitä tietolähteitä, ne eivät sulje pois toisiaan. Kummatkin tietolähteet voivat olla yhtälailla vaarallisia potilaalle, jos potilas sokeasti luottaa tietolähteeseen.

Hyvä neurologi kuuntelee ja ymmärtää potilaan tilanteen


Hyvältä neurologilta voi kysyä lisää tietoa hoidoista ja hyvä neurologi avoimesti kertoo hoitojen vaikutuksista, sekä hyvistä että huonoista. Hyvä neurologi myös myöntää ettei hänellä ole riittävästi tietoa potilasyhteisöjen kehittämistä itsehoidoista eikä suoralta kädeltä teilaa niitä vain siksi että ei ole ikinä niistä kuullutkaan.

Potilasyhteisö tukee ja auttaa potilasta


Hyvä potilasyhteisö puolestaan antaa potilaalle lisätietoa sarjoittaisen päänsäryn hoidosta, potilaan mielipiteitä, potilaan ja neurologin hoitosuhdetta sekä potilaan hoitoa kunnioittaen. Hyvä potilasyhteisö suhtautuu kriittisesti myös käyttämiinsä itsehoitoihin ja tunnistaa niihin liittyvät riskit.

Oma päätös omasta hoidosta on tärkeä

Aktiivinen potilas pystyy tietolähteitään käyttäen suunnittelemaan itselleen sopivimman hoidon
Päätös omasta hoidosta jää kuitenkin lopuksi potilaalle itselleen. Potilas itse päättää, mitä keholleen tekee ja miten sarjoittaista päänsärkyään hoitaa. Neurologi ja potilasyhteisöt pystyvät vain vinkkaamaan oikeaan suuntaan, juuri siihen suuntaan mikä itselle sopii parhaiten.

Toivon että tämän kirjoitukseni avulla, sarjoittaisesta päänsärystä kärsivä potilas saa edes jonkinlaisen käsityksen siitä, mihin eri tahojen eri suositukset mahdollisesti pohjautuvat ja omasta hoidosta päättäminen helpottuisi. Ainakin omalla kohdallani käänteentekevä hetki sarjoittaisen päänsäryn hoidossa oli se kun siirryin itsehoitoon ja ryhdyin tekemään päätökset itse, pohjautuen käyttämiini tietolähteisiin.

PS. Mikäli lukijakunnassani on lääkäreitä, olisi mielenkiintoista kuulla kuinka pieleen tai oikein arvaukseni lääkäreiden tietolähteistä meni. Tietolähteet jotka kirjasin, perustuu täysin tekemiini havaintoihini keskusteluista eri lääkäreiden kanssa, sekä potilasyhteiöistä saatuihin tietoihin.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti