tiistai 1. heinäkuuta 2014

Sarjoittaisen päänsäryn hoitaminen lomalla

Kun ryhdyin pitämään tätä blogia, oli yksi tavoitteistani päästä harjoittelemaan kirjoittamista. Suunnitelmissa oli yksi blogikirjoitus viikossa. Eihän siinä ihan niin käynyt. Ensimmäinen ”virheeni” oli se, että päätin kertoa mistä aiheesta seuraavalla kerralla kirjoitan. Valitsinkin sitten heti alkuun oikein kunnon palasen kakkua, ja päätin että kirjoitan omasta historiastani taudin kanssa. Jumiinhan siinä meni, juttua tuli paljon, oli vaikea hahmottaa eri tapahtumien aikoja, kirjoituksesta tuli sekava, ja kirjoitus jäi pöytälaatikkoon jumiin. Ja se kirjoitus blokkasi myös kaikki muut kirjoitukset. Tästä oppineena, pidänkin lukijoitani jännityksessä seuraavien kertojen aiheista ja kirjoitan siitä mitä sillä hetkellä huvittaa kirjoittaa, ja se kai blogien tarkoitus vähän onkin.

Tällä kertaa ajattelin kirjoittaa siitä miten toimivaan hoitoon tottuu, ja miten sitä unohtaa hoitaa itseään.

Episodisella ja kroonisella sarjoittaisen päänsäryn sairastajalla on se ero että toisessa muodossa, eli episodisessa, potilas tavallaan unohtaa tautinsa olemassaolon kivuttomana aikana. Jakso tulee aina yllättäen, ja yleensä juuri väärällä hetkellä. Kun en vielä ollut löytänyt toimivia hoitoja sarjoittaiseen, niin kuljetin niitä huonommin toimivia hoitoja kuitenkin aktiivisesti mukana, aina kun poistuin kotoa pidemmäksi aikaa. Ei niitä oikeastaan ikinä tarvinnut, mutta olo oli turvallinen.

Muutos mikä on tapahtunut toimivien hoitojen jälkeen on aika hämmentävä. Ihan alussa muistin ottaa hoidot mukaan pidempiin poissaoloihin kotoa muutaman kerran. Nyt viime aikoina en enää muista ottaa mitään troppia mukaan. Kun kotona mietiskelen että mitä pitäisi pakata mukaan, niin hoidot käyvät aina mielessä, mutta jostain syystä ne aina unohtuu kotiin. Olen ryhtynyt välinpitämättömäksi hoitojeni suhteen.

Ja mitäs tästä sitten seuraa? No tietenkin se että alkaa hermostuttamaan että josko se sarja nyt tietenkin posahtaa päälle, kun ei ole mitään mukana millä taistella vastaan. Alkaa jälleen pelottaa matalalta paistava ilta-aurinko, mietityttää saunaan meno, ei oikein tiedä uskaltaako lähteä pungertamaan metsätöihin mökillä ja niin pois päin. Juuri silloin kun pitäisi rentoutua ja olla miettimättä koko hortonia, niin silloin se sitten alkaa, se hermoilu, vaikka ei mitään oireita olisi. Ja alkaahan niitä oireita sitten tulemaan, kun oikein pelottaa. Onneksi ne ovat yleensä kuitenkin vain hailakoita leimahduksia, mutta kuitenkin sellaisia että hermostuu.

Näissä tilanteissa ei oikein sitten auta muu kuin yrittää vain ottaa rauhallisesti. Pitää ajatella positiivisesti, että horton on niin hyvin hoidettu että jakso ei ala. Ja jos jakso alkaa, niin potilasyhteisöverkosto ulottuu niin laajalle Suomeen, että kyllä jostain sitten sen avunkin saa, toivottavasti.

Se vain kummastuttaa, että kun on toimiva hoito, ja kivut ovat pitkään pysyneet poissa, niin sitä alkaa lipsumaan omissa hoidoissaan. Sitä alkaa kuvittelemaan että tämä sarjoittainen päänsärky oli nyt sitten tässä ja eipä tässä sen kummempia stressauksia tarvitse ottaa. Toisaalta asia onkin näin, että ei kannata stressata, mutta jotenkin sitä toivoisi että pysyisi se sama säntillisyys kuin hoitojen alkaessa. Vaikea kuvitella mitään kamalampaa kuin jakson alkaminen tuntemattomassa paikassa, ilman mitään hoitoja. Onneksi sentään kotoa löytyy täysi arsenaali hoitoja ja siitä tulee pidettyä huolta.

Vaikka sarjoittainen päänsärky on hoitamattomana yksi kamalimmista oireyhtymistä maan päällä, niin potilasyhteisö johon on saanut sen kautta tutustua on puolestaan yksi mahtavimmista. Kesälomalla huomasin että yhteisöstä saatuja ystäviä löytyy joka puolelta Suomea, ja mukava tapaaminen on vain puhelinsoiton päässä.


2 kommenttia:

  1. Mahtava kirjoitus! Kuin omasta kynästäni, mutta itse en osaa kirjoittaa. Olen huomannut unohtaessani hoitoja myös että ylläpitohoito on keventynyt koko ajan, toisaalta erona että minulla ei ole oikein selkeitä sarjoja vaan säryt olivat koko ajan.

    VastaaPoista
  2. Mukavaa kesää koko teidän poppoolle!

    VastaaPoista